Inlägg taggade ‘vårdresan’

Barnläkarens utlåtande

Taggar

, , , ,

Dela

I måndags var jag på Astrid Lindgrens barnsjukhus med Alice för ett sista besök på neonatalavdelningen. I höstas fick vi gå till en barnpsykolog och en sjukgymnast där det gjordes en massa övningar med Alice för att utvärdera eventuella skador hon fått vid förlossningen. Det här läkarbesöket vi var på i måndags skulle sammanfatta dessa två tidigare besök. Lite nervösa var vi ändå, jag och Björn, inför denna slutgiltiga bedömning.

Under Alice första levnadsår oroade jag mig väldigt mycket, hade sömnsvårigheter, svårt att lämna henne ifrån mig och behövde hjälp av psykolog för att bearbeta det som hände under och efter förlossningen. Men nu snart 6 år senare, oroar vi oss inte över att det skulle vara något fel på vår underbara tjej. Det är klart att vetskapen om alla komplikationer hon hade där i början gjort att man alltid hållit lite extra koll på utvecklingsstadier och liknande. Turligt nog har hon ju alltid varit tidig med det mesta, hon satt upp tidigt, gick tidigt, hade tidigt ett stort ordförråd, är social, är väldigt empatisk, har stor fantasi, och är alltid i farten osv. Men vi är hennes föräldrar och kanske är det någonting som vi inte ser?

Besöket visade sig verkligen bli vårt sista möte och Alice är nu utskriven och ”godkänd”. -Nu gör vi slut. Sa läkaren innan vi gick och gav Alice en sjukhusnalle att ta med hem. Jag kan fortfarande inte fatta att det är över. Jag undrar ifall jag någonsin kommer att på riktigt fatta det?

Reflektioner kring vår ofantliga tur

Taggar

, , , ,

Dela

Genom bloggen har jag mött flera kvinnor som också haft tuffa förlossningar. Oftast tar de kontakt med mig för att deras barn också fått kylbehandling, en behandling som inte är särskilt vanlig och ger en helt annan upplevelse av första tiden med sitt nyfödda barn. Kylbehandling ges till de barn som fått förlossningsasfyxi och har möjlighet att få komma till något av de sjukhus som har behandlingen. I Sverige erbjuds idag kylbehandling vid alla sju regionsjukhusen och vid 3-4 länssjukhus. Tillgången till behandlingen skiljer sig alltså beroende på vart i landet du befinner dig och kylbehandling måste påbörjas inom sex timmar efter att barnet har fötts. Om du är nyfiken på varför man får kylbehandling och hur det går till kan du titta in här!

Några vill också prata om plexusskador, något som drabbar ca 250 barn i Sverige varje år. Av dessa får 50-60 barn per år en svårare typ av skada som ger bestående men. Alice fick en plexusskada vid förlossningen i kombination med ett brutet nyckelben, men allt har läkt och idag har hon full funktion i armen. Vill du veta mer om plexusskador kan du titta in här!

De kvinnor jag haft kontakt med undrar mycket kring Alice mående eller vill dela med sig av sin berättelse efter att ha läst min. Min berättelse kan du hitta här! Det är skönt att få prata med någon som varit med om någonting liknande och jag uppskattar att de här kvinnorna kontaktat mig. Några har barn som fått en plexusskada, andra har barn som man inte riktigt vet utgången för och andra har nu änglabarn som de inte längre kan pussa och krama.   

Jag tänker ofta på vilken ofantlig tur vi hade! Alice räknas som frisk eftersom man inte har hittat några som helst fel på henne under uppföljningarna. I början var det nervöst vid varje besök på sjukhuset, jag var rädd att de skulle hitta något fel som vi inte upptäckt eller omedvetet valt att inte se. Men varje besök gick bra och man var så imponerade över hennes utveckling att jag till slut släppte min oro. Det var ju väldigt många besök (särskilt i början) och till slut måste man för sitt eget bästa släppa den där oron och börja lita på sin magkänsla och tro på det man ser; att vi har en frisk tjej som har alla förutsättningar att få ett normalt liv.

_MG_5439_editblog_

Tur är verkligen ordet jag vill använda, för det finns många familjer där ute som haft otur. I Sverige drabbas årligen 300–500 barn av förlossningsasfyxi, vilket är en kombination av syrebrist och nedsatt blodförsörjning till bland annat hjärnan hos nyfödda. Risken för död eller neurologiska funktionshinder är stor även med kylbehandling, så hög som 46 procent. Utgången är orättvis, fruktansvärt, hjärtskärande orättvis!

Idag fick vi äntligen ett avslut!

Taggar

, ,

Dela

Idag kom beskedet vi väntat på ända sen Alice föddes. Det kom i form av tre A4:or och ett färdigtryckt häfte med information. Alice har rätt till ersättning för onödigt lidande som plexusskadan, nyckelbensfrakturen och syrebristen medfört. Äntligen får vi vårt avslut och en bekräftelse på att vi hade rätt. Det känns som en stor tyngd lyfts från mina axlar.

Första bilden!

Nu när Alice patientskada har blivit godkänd är det dags för mig att göra en anmälan. Det finns goda chanser att även jag har rätt till ersättning enligt Alice handläggare, det har vi visserligen misstänkt hela tiden men blivit ombedda av patientförsäkringen att vänta med till ett beslut fattats angående Alice som faktiskt fick fysiska skador.

Alice ersättning hamnar under rubriken Sveda och värk och lämnas ut för fysisk och psykiskt lidande eller obehag under läkningsprocessen (den akuta sjukdomstiden) och avser i Alice fall hennes första levnadsår.

Som en extra karamell skickas en kopia till verksamhetschefen på kvinnokliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Han kan gott få höra att patientförsäkringen gjort en annan bedömning.

Ersättningens storlek väljer jag att inte ta upp här för även om den såklart är trevlig så har den ingen betydelse. Vi är otroligt tacksamma för att Alice idag mår bra och sannolikt inte kommer få några kvarstående besvär, hade så varit fallet hade inga pengar i världen kunna ersätta det. Vår kamp har hela tiden gått ut på att få ett erkännande inte minst för att få bekräftat att ingen ska behöva gå igenom detta.

_MG_3614_editblog_

Underbara älskade barn

Taggar

, ,

Dela

Tiden bara flyger förbi just nu. Jag önskar att jag hade mer tid att blogga, men är ändå väldigt tacksam för att jag inte har det. Jag är tacksam eftersom orsaken till min tidsbrist är mina två underbara barn. Mitt hjärta svämmar över av kärlek och jag är sådär löjligt stolt över mina barn som bara en mamma (eller pappa såklart!) kan vara.

_MG_0963_editblog_ _MG_1036_editblogg_
_MG_3664_editblog_
_MG_1024_editblogg_

Erik har hunnit bli två månader, ler och pratar en himla massa. Nu har han snart vuxit ur alla sina kläder i storlek 56 och vi har börjat använda storlek 62.

Idag var vi på uppföljning med Alice på Karolinska sjukhuset i Solna. Vi fick träffa en psykolog som utförde en massa tester i form av lek för att avgöra hennes utveckling. Bland annat lekte vi med en nalle (rollek), pusslade (former & färger), ritade, läste och pratade om en väldans massa bilder. Alice verkade tycka det var väldans kul med en massa saker till en början, men besöket var två timmar långt och hon var väldigt trött mot slutet. Kanske berodde det också på att besöket blev framskjutet 1 1/2tim eftersom det blivit en miss när man bokade in oss och psykologen inte var på plats när vi kom. Det resulterade i att besöket sträckte sig över både lunch och in på Alice vila. Att sitta så länge i ett väntrum är inte särskilt kul det heller. Men hur som helst blev hon mer än godkänd, nu väntar vi på att få träffa läkare och sjukgymnast, men det kanske blir först efter sommaren.