Inlägg taggade ‘KS’

Auroramottagningen

Taggar

, ,

Dela

Igår besökte jag Auroramottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Jag blev remitterad dit redan vid inskrivningssamtalet hos mödravården p.g.a. hur min förra förlossningen blev. Jag hade som vanligt inte några större förväntningar inför ett samtal på KS, jag/vi brukar oftast gå därifrån besvikna. Jag visste heller inte vad vi skulle prata om och vad besöket skulle gå ut på (inte heller ovanligt inför besöken på KS). Men jag åkte i alla fall dit. Väl där fick jag träffa en väldigt trevlig aurorabarnmorska och vi satt ned i en soffgrupp på hennes kontor. Hon ställde lite frågor kring min tidigare förlossning och berättade att hon läst igenom mina journaler. Jag fick berätta vad jag var mest orolig över inför denna förlossning och man skulle nog lättast kunna beskriva vårt samtal som att vi skrev en önskelista inför kommande förlossning. Jag förmedlande mina önskemål:

  • att få komma till KS och inte bli hänvisad till annat sjukhus,
  • att vara extra bevakad och inte bli bortglömda som vi blev förra gången,
  • att man har koll på och fyller på ryggmärgsbedövningen i tid (vilket man inte hade/gjorde förra gången),
  • att vi inte vill vara ensam när krystvärkarna sätter igång (som vi var förra gången),
  • att man sätter in antibiotika mot GBS så att jag och Alice inte blir dåliga som förra gången (jag hade och antagligen smittade jag Alice med GBS under förlossnigen),
  • att vi får en normal BB-tid om förlossningen går som den ska och inte blir tidigt hemskickade bara för att jag är omföderska (vår tid på BB utan barn vill vi bara glömma).

Den här ”önskelistan” kommer finnas på förlossningen och man kommer ta väldigt stor hänsyn till den när vi kontaktar dem i samband med att värkarna sätter in. Man kan inte 100% lova att jag har en garanterad plats på KS, det kan ju vara fullt, men alla som har en förlossningsplan hamnar högre upp i prioriteringen. På grund av mina tidigare komplikationer kommer man att ha extra koll oavsett och eftersom jag har GBS även denna gång (har det visat sig efter prover) så kommer man att sätta in antibiotika. Jag kommer heller inte att få lämna BB de första 48 timmarna eftersom man måste hålla oss under hårdare bevakning p.g.a. GBS:en. Så det låter ju som att förutsättningarna för en bra förlossning finns där, nu hoppas vi bara att allt går som det ska.

Efter min förlossning har också flera av deras rutiner ändrats och man har bland annat ett större samarbete mellan Neonatalavdelningen och BB. Skönt att allt vårt kämpande ändå lett till konkreta ändringar som förbättrat vården. Nu hoppas vi bara att Patientförsäkringen ska bli klara snart så att vi kan lägga allt det där negativa bakom oss och bara fokusera på de bra sakerna som den 10 april 2012 förde med sig, vi fick en underbar liten Alice och hon är alldeles perfekt.

Neonatal_0018

Äntligen fick vi vara tillsammans! (Del 4)

Taggar

, , , , , , , , ,

Dela

Nu är Alice 1,5 år och äntligen har jag lyckats skriva färdigt sista delen av min förlossningsberättelse. Det har varit svårt men skönt att skriva om mina upplevelser. Tack för att du har tagit del av min förlossningsberättelse och för allt stöd och för all underbara feedback ni har gett mig.

Det här är den fjärde delen av min förlossningsberättelse. Del 1 kan du läsa här, del 2 kan du läsa här, Björns upplevelse kan du läsa här. Del 3 kan du läsa här,

Vår nya situation

Vi hade inte gjort annat än längtat efter att få rå om Alice själva men insåg aldrig hur påfrestande det skulle bli. Nu var Alice åtta dagar gammal och uppfyllde kraven för att  få komma in till oss. Hon kunde andas själv och hade kopplas bort från respiratorn. Nu hade hon bara puls och syresättningsmätare samt 3 elektroder på bröstet och en infart som flyttades mellan händer och fötter med jämna mellanrum, vilket var en avsevärd minskning men fortfarande i vägen när man skulle plocka upp henne eller amma henne. Dygnet runt skulle hon ha antibiotika var 4:e timme eftersom hon fortfarande hade en infektion i kroppen och det tog en timme att få i henne. Deras apparat larmade var femte minut när de gav antibiotikan för att den, som dom sa, var ”lite kinkig”.

Trots att de sagt att hon skulle vårdas på rummet hade vi lyckats måla upp en bild av att när vi äntligen kommer få henne så kommer hon att vara frisk och vi skulle få den där normala BB-tiden. Den bilden krossades direkt när de kopplade in henne på vårt rum och vi insåg att det inte alls skulle gå att gulla särskilt mycket med henne och den hårda sanningen att hon fortfarande var sjuk.

Alice säng i vårt numera gemensamma rum.

Nu blev det en massa spring på vårt rum. Läkare som ville titta på henne, sköterskor som skulle ge henne mediciner, sköterskor som ville hjälpa oss med ammningen, sköterskor som kom in för att någon elektrod hade släppt, städare mfl.. Man kunde inte räkna med att få vara ifred några längre stunder vilket var väldigt jobbigt för mig och Björn även om det var för Alice skull. Det fanns inte tid för något privatliv överhuvudtaget vilket gjorde det väldigt svårt att få bearbeta sina känslor eftersom det hela tiden sprang folk in och ut ur rummet.

Nu skulle vi själva anteckna och redovisa allt kring Alice, ta tempen, kolla avföringens färg/konsistens, anteckna hur många milliliter mat hon fick i sig (vi sondmatade henne fortfarande eftersom vi inte fått igång amningen), om vi gav henne smärtlindrande m.m. Dessa anteckningar skulle skrivas på en lista som satt på väggen och som några ggr per dag skrevs in i datorn.

Återbesök på akuten

Efter två dygn blev mitt tillstånd mycket sämre. Jag mådde illa av mina mediciner och fick knappt sova pga av larmande apparater och Alice som skulle sondmatas var 3:e timme. Vi fick sova en timme var tredje timme hela nätterna och på dagarna fanns det inte tid att sova mellan matning, skötsel, egen hygien, egna måltider och läkarronder. Jag fick akut ont i magen igen och mitt i natten måste vi besöka akuten ännu en gång. Personalen körde fram en rullstol som Björn fick köra ner mig i och de tar in Alice på övervakningsrum. Den här gången är jag så sliten och trött att det verkligen känns som att jag ska dö. Jag är rädd på riktigt och gråter okontrollerat, mer av rädsla än smärta även om jag hade riktigt ont. Vi får träffa jourhavande gynekolog som ringer labb och  kontrollerar mina provsvar sen förra akutbesöket. Han konstaterar att man satt in rätt penicillin och ber mig låta det värka några dagar till så borde det bli bättre. Han skriver ut mer smärtstillande och säger åt mig att vila mycket. (Tack för tipset, men tyvärr har vi ingen möjlighet att sova och vila eftersom vi tar hand om vårt sjuka barn!). Tillslut kan vi ändå återförenas med Alice på vårt rum igen, då var det typ 4 timmar kvar till morgonens läkarrond.

Första gången hon skulle bada var jag så matt att jag fick sitta på sängen och titta på medan Björn och en sköterska badade Alice, det kändes bittert.

Personalen på famlje-neonatalen är nu oroliga för mig och säger till Björn att jag måste sova så mycket jag bara kan. På nätterna får vi dåligt med sömn och på dagarna vägrade jag sova dels eftersom det nästan var omöjligt men framför allt eftersom jag ville vara med Alice och ta hand om henne så mycket jag orkade med. Första gången hon skulle bada var jag så matt att jag fick sitta på sängen och titta på medan Björn och en sköterska badade Alice, det kändes bittert.

Psykologen

Redan från början fick vi tillgång till en kurator och efter ett akutsamtal med henne kom man fram till att man skulle avlasta oss så mycket som möjligt eftersom läget var ohållbart. Mellan 22 och 06 fick Alice ligga i sal och bli omhändertagen av sköterskorna som arbetade nattskift så att vi fick sova och mellan 17-18 så vi fick äta middag och röra oss från rummet. Nu kontaktade man även en psykolog som kom in och pratade med oss. Det var otroligt skönt att få prata med henne, att få berätta om våra upplevelser kring förlossningen, tiden på IVA och hur vi mådde. Hon är fortfarande den enda inom vården som har hört hela vår historia och upplevelse av den här tiden. Vården är inte intresserade av hur föräldrarna upplever intensivvård av sitt barn eller hur de skulle kunna hjälpa familjer i kris, senare har vi också fått erfara att de inte är särskilt förtjusta i att man ifrågasätter eller påpekar att man är missnöjd.

Tuffa stunder

Vissa stunder var tuffare än andra, det är de tillfällena man kommer ihåg glasklart och oftast tänker tillbaka till. Alice hade från start konstant en infart insatt så att man kunde ge henne smärtstillande, antibiotika m.m. Den här infarten var man tvungen att placeras om ganska ofta pga. infektionsrisk och för att inte anstränga venerna för mycket. Man flyttade runt den mellan händer och fötter och det var lika jobbigt varje gång de stack henne.

Men de värsta sticken av alla var när de bestämde sig för att man behövde göra ett urinprov för att försöka lista ut var den mystiska infektionen kom ifrån. Då skulle man ta det direkt ur urinblåsan med hjälp av vad jag upplevde som världens längsta nål och gå in genom magen. Jag frågade läkaren vad jag kunde göra för att underlätta hans arbete och blev placerad vid Alice ansikte för att lugna henne. Jag smekte hennes ena hand med min och strök henne över kinden medan de ”utsatte” henne för ett helt värdelöst prov som inte gav en enda droppe urin. Alice grät och tittade mig förtvivlat i ögonen. Eftersom man prompt skulle ha ett urinprov så beslöt man sig för att pröva på nytt senare. Andra gången upplevde jag som värre än första särskilt eftersom resultatet uteblev även denna gång. Den här gången kunde jag heller inte hålla tårarna borta när Alice grät och läkaren förkunnade att han inte skulle försöka igen.
– För då blir din mamma arg på mig Alice.
Man valde att sätta en påse som man klistrade fast istället för en blöja för att ”fånga” urinet när Alice beslöt sig för att kissa. Det fungerade bättre och läkaren fick sitt urinprov. Jag var ganska förbannad på att man inte använt sig av påse från början men jag antar att det fanns fördelar med nålen också även om jag har väldigt svårt att se det. (Varför utsätts inte vuxna för denna typ av provtagning exempelvis? Om den nu skulle vara bättre?)

Jag är självklart obeskrivligt tacksam för alla läkare som hjälpte Alice men det är svårt att se sitt barn sjuk och behöva se henne utsättas för både det ena och det andra. Hon förstod ju inte vart smärtan kom ifrån eller varför vi lät främlingar göra henne illa.

IMG_0326_edit_

Amning

Alice hade antagligen outvecklad magmun när hon föddes. Efter varje matning kaskadkräktes hon och fick nästan inte behålla någon mat alls. Jag kunde ju inte amma henne från början eftersom det var omöjligt bland alla slangar och sladdar, istället pumpade jag ut bröstmjölken åt henne och hon fick den via sond. Nu när Alice låg på familjerum så var tanken att jag skulle få igång min amning. Jag ville verkligen amma och Alice var hungrig men hon fattade verkligen inte hur hon skulle göra. Sonden fick vara kvar och vi fick fortsätta öva på amning. Jag upplevde det som lite besvärande att den första syrran som skulle lära mig att amma var en kille, han var också väldigt tjatig och ville att jag skulle öva hela tiden, så fort han kom in på vårt rum påpekade han någonting om amningen. Att sätta sig ned för att amma Alice var inte heller det enklaste eftersom elektroder ramlade av och larmet gick, man var tvungen att vara minst två personer som flyttade henne för att hantera alla sladdar.
Dessutom skulle jag ju som sagt pumpa också, jag hade varken ork eller lust att amma däremellan. När jag väl satt där och ammade så fick vi det heller inte att fungera, Alice skrek och gnuggade sig mot mina redan ömma bröstvårtor (p.g.a. allt pumpande). Det kändes som att jag höll på att förlora förståndet.

Det jobbigaste av allt var att sjuksystrarna inte trodde oss när vi beskrev hur hon kaskadkräktes eftersom de aldrig var där när det hände.

Ett av kraven för att vi skulle få åka hem var att Alice skulle kunna äta. Tillslut gav jag upp och man beslutade att vi skulle börja flaskmata henne med min mjölk. Om vi ville fortsätta öva på amningen när vi kom hem så var det ju bara bra, men just då handlade det om att lära henne äta så vi kunde få bort sonden och få åka hem. Hon var besvärlig med flaskan och så fort vi var färdiga så kaskadkräktes hon bara upp allting. Det jobbigaste av allt var att sjuksystrarna inte trodde oss när vi beskrev hur hon kaskadkräktes eftersom de aldrig var där när det hände. De trodde nog att vi som förstagångsföräldrar överdrev och att det bara var en söt liten spya som kom upp med en rap. De verkade också tro att vi gjorde någonting fel eftersom hon aldrig ville äta upp (och då inte nådde målen för hur mycket hon skulle äta varje dag).

En natt när jag hade suttit och trugat i Alice så mycket jag kunde pep jag efter hjälp och förklarade att hon inte verkade vilja ha mer. Tjejen som kom in bad att få prova om hon kunde få i henne maten. Hon betedde sig så fruktansvärt överlägset att jag själv ville spy. Hon lyckades i alla fall få i Alice hela flaskan och tittade upp på mig med världens största flin, men just då spyr Alice rakt ut, en riktig praktspya, en sån som vi hela tiden försökt förklara för läkarna och tjejerna på avdelningen. Hela Alice och hela tjejen var helt dyngsura. Tjejen försvann sen ganska snabbt från vårt rum och sa inte så mycket mer. Behöver jag säga att det är enda gången jag verkligen uppskattat en spya?

Nattligt besök

I efterhand har jag fått veta att min barnmorska tidigare förlöst en kvinna med skulderdystoci (när barnets axlar sitter fast när huvudet är framfött precis som Alice gjorde) och att den kvinnan sprack väldigt mycket och har mått väldigt dåligt efteråt av det. Jag vet det eftersom min ansvariga barnmorska från förlossningen kom upp till oss på rummet mitt i natten när jag precis hade sondmatat Alice. Jag satt ju upp och var i alla fall lite vaken men Björn valde att ignorera henne och sov vidare. Det var ett obehagligt samtal, jag ville ju helst aldrig se henne igen men nu satt hon där framför mig och jag var ändå lite nyfiken på vad hon hade att säga. Hon talade om att kvinnan vi träffade på gyn-akuten hade skällt på henne för att hon inte hade kontaktat mig tidigare och att hon hade talat om att vi fanns uppe på Neo. Hela samtalet kändes mer för hennes skull än för min/vår. Hon ville lätta sitt hjärta och jag sa inte många ord under vårt ”samtal”. Hon sa rakt ut att hon mår dåligt över det som hände mig och för mig kändes det som att hon var där för att få min förlåtelse, som att hon anklagade sig själv för händelseförloppet.

Jag anklagar inte henne för det som hände oss, till största del anklagar jag deras arbetssituation. Sen är jag övertygad om att de på något vis brustit i sina rutiner men jag är inte så säker på att det ytterst är hennes fel. Jag ställer Karolinska Universitetssjukhuset i Solna ansvariga och ingen specifik person och tyvärr har vi inte fått någon förklaring. Fallet är under utredning hos Patientförsäkringen och förhoppningsvis kan de ge oss i alla fall några svar.

Hem ljuva hem

IMG_0392

Första bilresan efter att ha blivit träffad av solens strålar för första gången. 14 dagar gammal.

Efter två veckor fick vi äntligen åka hem på prov med vår underbara lilla tjej. Vårt rum på sjukhuset var fortfarande vårt i fall vi skulle behöva komma tillbaka. Alla slangar, sladdra och elektroder var borttagna. Nu var hon bara vår friska goa tjej som vi kunde lyfta upp och krama när vi ville, utan krångel. Det var första gången vi fick sätta på henne kläder, det var första gången jag kände total lycka sen Alice föddes. Det var en obeskrivligt skön känsla att få packa ned alla saker och sätta Alice i sin bilstol för första gången. När vi gick genom korridoren i sjukhuset på väg ut satt Alice i sin bilstol och log, säkert absolut inte med mening, men det såg så härligt ut och speglade precis hur vi kände när vi äntligen fick lämna ”det där stället” och åka hem.

Halloween/Allahelgona även i kroppen.

Taggar

, , , ,

Dela

_MG_2589_editblog_

Ja, nu har ju Halloween redan varit och vi är inne i Allahelgona helgen. Veckan som varit har inte varit bättre än tidigare veckor. Alice har varit på förskolan större delen av veckan men Björn och jag har varit dåliga sen i onsdags båda två. Egentligen blev vi nog aldrig friska utan samma skit som vi dragit runt på i flera veckor nu blossar upp på nytt hela tiden med feber, snor och hosta. I vanliga fall brukar jag dekorera en hel del här hemma inför Halloween men eftersom ingen av oss haft någon ork så fick det räcka med två spöken i köksfönstret och några dekorationspumpor på matsalsbordet. Alice säger ”booo” varje gång hon kommer in i köket och ser spökena och tycker det är riktigt spännande när de lyser på kvällen. Underbara unge!

I tisdags morse upptäckte jag något som liknade ett myggbett på vänstra underarmen, från ”bettet” gick det som en röd ådra upp till armvecket. Jag tänkte inte mer på det utan gick till jobbet som vanligt. När jag kom hem var det fortfarande kvar vilket jag tyckte var lite märkligt. Eftersom vi lever i ett lustigt mediasamhälle där man lägger upp allt möjligt knasigt i olika sociala nätverk och jag är en av dem som hänger på detta så lade jag upp en bild av mitt ”bett” på Facebook med frågan ”Vad är det här?”.  Min bästa vän Caroline svarade ganska snabbt och misstänkte blodförgiftning och tyckte att jag skulle ringa vårdguiden. Fick lite andra gissningar också, men jag tog egentligen ingen av dem på allvar eftersom jag var så inställd på att det antagligen var ett myggbet. Dagen fortlöpte, hämtade Alice på förskolan, förberedde middag. Mamma/mormor var förbi en sväng och rastade Alice eftersom jag har så ont i mina fogar. Mamma tyckte att det såg läskigt ut och övertygade mig i alla fall att ringa vårdguiden. Vårdguiden tyckte absolut att jag skulle ta det hela på allvar och genast söka vård på närmaste närakut. Jaha, bara ringa och föröka boka en tid.

883727_10151764525964296_143456587_o

Väl på närakuten fick jag träffa en läkare som bryter så att jag knappt fattar vad människan säger överhuvudtaget. Han pratar om borrelia och blodförgiftning, tittar några sekunder på min arm och skickar hem mig med ett recept på penicillin. Allt är över på mindre än 5 min. När jag går därifrån känner jag mig mer orolig än när jag kom dit. Kommer lillebror i magen må bra av penicillinet? Jag hade noga påpekat att jag var gravid men kände inget förtroende alls för varken läkaren eller hans diagnos (som inte heller var helt tydlig). Brukar man inte ta blodprover om man misstänker blodförgiftning? När vi hämtade ut receptet frågade jag apotekaren om riskerna kring graviditet men hon lugnade mig och sa att det inte ska vara några problem.

På onsdagsmorgonen hade märket på armen blivit ännu större, hårdare och med fler ”ådror” som sträckte sig ifrån den. Jaja, det tar väl kanske ett tag innan penicillinet börjar värka. Vi gör oss i ordning för förskola och jobb. Jag lämnar Alice på förskolan (som numera känns som flera mil bort pga. foglossningen). När jag kommer hem känner jag mig alldeles klibbig och varm. Tar tempen och ser att jag har 38,7 graders feber. Får panik eftersom jag verkligen skulle behöva ta mig till jobbet, vad ska mina kollegor tro om mig. Men efter väldigt mycket velade och kontakt med vårdguiden som absolut vill att jag ska ta mig till akuten landar beslutet ändå i att ta det säkra före det säkra för lillebrors skull. Skulle aldrig kunna förlåta mig själv om någonting skulle hända honom för att jag ”måste” åka till jobbet. Såhär i efterhand förstår jag inte varför jag hade svårt att bestämma mig överhuvudtaget, men jag vill alltid vara så himla duktig.

Mamma kastar sig från sitt jobb för att skjutsa in mig till akuten på KS i Solna. Man tar massor med prover och hittar bland annat stafylokocker. Näsprov är nog bland de värsta prover jag någonsin tagit, känns som att de sticker upp en pinne i hjärnan på en, vrider, vrider och vrider på den där hemska pinnen, det gör inte ont men det är fruktansvärt obehagligt. Läkaren här engagerar sig verkligen och äntligen känner jag mig i trygga händer. Flera av proverna ska ta ett par dagar att analysera så hon lovar att återkomma med svaren. Hon byter ut penicillinet (som tydligen inte alls hjälper mot stafylokocker utan endast streptokocker) mot en antibiotika med större bredd.

Idag hörde läkaren av sig och kunde utesluta några diagnoser utifrån proverna. Men nu skulle hon eventuellt vilja att jag kommer in för en lungröntgen p.g.a.. av någonting hon sett av alla undersökningar och prover. Men eftersom man ogärna röntgar gravida och inte vill röntga någon i onödan så ville hon avvakta tills hon fått in svaren från det sista provet som tydligen inte är klart ännu. Hon ska återkomma.

Ja, jag känner ju att hon tar mitt tillstånd på allvar i alla fall. Men jag vill helst slippa göra en lungröntgen. Jag gjorde flera olika lungröntgen när jag väntade Alice för att man misstänkte att jag hade en propp i lungan och jag mådde verkligen dåligt av vetskapen om vad vi utsatte min lilla bebis i magen för, vill inte sitta i samma sits igen.

 

Vad händer i mars 2014?

Taggar

, , , , , ,

Dela

Ultraljud_blogg_

Jo, då blir vår Alice storasyster. Bebis är beräknad till 15 mars 2014 och vi väntar med spänning på vår nya familjemedlem. Just nu är jag i vecka 13 och det värsta illamåendet har lagt sig, men jag är fortfarande trött. På grund av detta har jag varit lite mindre aktiv här på bloggen senaste tiden men hoppas att både jag och bloggen snart är lika pigga som vanligt.

Precis som med Alice så blev vi gravida med hjälp av Pergotime, men den här gången gick det mycket snabbare eftersom vi visste att vi skulle behöva hjälp och inte behövde gå igenom en utredning för att få medicinerna utskrivna. Vi gjorde ett tidigt ultraljud i vecka 9 och fick se ett litet hjärta ticka. Idag var vi på KS och gjorde ultraljud för KUB-test. Det var en väldigt livlig liten krabat som inte gärna ville samarbeta utan vred och vände på sig konstant och viftade på sina små ben och armar. Ett tag såg det ut som att hon/han ville suga på tummen och vi såg hur munnen öppnades och stängdes samtidigt som handen viftade framför ansiktet. Det var omöjligt att se sig mätt på det lilla livet som just nu växer inom mig. Nu dröjer det ett tag innan vi får se vår lilla bebis igen. Rutinultraljudet är inbokat till mitten av oktober vilket känns som en evighet bort. Men resultatet av KUB-testet gav i alla fall lugnande besked, det är låg sannolikhet att vi får ett barn med Down syndrome.

Det är alltså inte bara prinsessan Madeleine som får ett litet mirakel i mars. Börjar tro att vi är synkade med kungahuset eftersom prinsessan Estelle och Alice också är jämngamla.

Uppföljning och akutbesök

Taggar

, , , , ,

Dela

Idag var vi på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för uppföljning på Neuropediatriska avdelningen. Alla barn som haft en tuff start på livet följer man upp och kollar lite extra. Redan när Alice vandrade in i undersökningsrummet konstaterade de att hon redan visat upp sina färdigheter bara genom att gå in i rummet. De kollade lite reflexer och ställde lite frågor sen fick vi gå. Jag hade ju hoppats på att få henne friskförklarad idag med så gör man tydligen inte. När hon fyller två år ska hon tillbaka och träffa en psykolog, sjukgymnast och läkare för ytterligare uppföljning. Allt såg bra ut idag och hon fick inga anmärkningar på någonting så vi får väl nöja oss med det.

Rullstolar borde ju finnas på alla förskolor för att öka förståelse för andras situation och för ökad medkänsla. Det här är första gången jag stött på en lek-rullstol och det är på en plats (neuropediatriska avdelningen) där många barn redan sitter i en.

Igår fick vi med oss en remiss hem ifrån husläkaren. Remissen skulle vi ta med oss till akuten när vi ändå var på KS så att de kunde se över Alice arm där det finns resurser. Vi hade hoppats på att de bara skulle avfärda det som en mindre skada så Alice skulle slippa skena eller gips, men så blev det tyvärr inte. Vi fick veta att hennes ena ben i underarmen nästan är helt av och böjt. Det var ett gränsfall ifall man skulle operera eller inte men eftersom hon är så liten så borde det kunna läka av sig självt, men om hon hade varit lite äldre så skulle man definitivt operera. Så nu fick vår älskling en gipsad arm med sig hem. Om ungefär en vecka ska vi till Järva sjukhus för kontroll, där ska man röntga och titta så att allt går åt rätt håll. Ser det inte bättre ut kommer det troligen bli en operation i alla fall. Usch, det vågar jag knappt tänka på!

Röntgenbild över frakturen i Alice vänsterarm

Väldigt svårt att se kanske men frakturen sitter närmare handleden i det tjockare benet och syns som ett streck som nästan går tvärs igenom benet.

Alice var arg på gipset under hemresan och när vi kom hem men efter att hon fått lite mat i magen så verkade världen vara en ganska bra plats igen. Jag och Björn är nog fortfarande lite chockade över att det ändå var så pass allvarligt, för det kan man verkligen inte tro när man ser vår glada prinsessa som klättrar överallt precis som vanligt.

Brev från Patientnämnden

Taggar

, , ,

Dela

I fredags fick vi hem ett brev ifrån Patientnämnden. Man hade bifogat de skriftliga svar man krävt av Karolinska Universitetssjukhuset i Solna som vi har väntat på så länge. Tyvärr verkar de inte ha tagit våra frågor på allvar eftersom vi inte fick några svar. Man har skrivit någonting om varje fråga men inga svar på dem.

De här frågorna ställdes:


Varför informerades hon inte om att fostervattnet var mekoniumfärgat?
Mekoniumfärgat fostervatten är inte ovanligt att man ser under förlossningen.

Hur länge väntar man innan man förlöser med snitt i allmänhet och särskilt när man vet att fostervattnet är mekoniumfärgat?
Mekoniumfärgat fostervatten i sig är ingen anledning till kejsarsnitt utan man bedömer fostret med hjälp av fosterövervakning, CTG och/eller laktat vid behov.

Varför fanns det ingen personal i rummet i slutet av förlossningen när krystvärkarna satte igång?
Jag kan tyvärr inte svara på det och jag beklagar djupt att Ida inte hade någon hos sig när krystvärkarna satte in.

Varför barnläkaren och förlossningsläkaren har så olika uppfattningar om hur allvarlig syrebrist deras dotter drabbades av under förlossningen.
Under öppningsskedet fanns det ej tecken till syrebrist utan syrebristen uppstod i samband med förlossningen och skulderdystocin.


Jag trodde aldrig att yttrande sker utan att man tar reda på vad som faktiskt hänt. Det känns bara som att T.f. Områdeschefen (som gett yttrandet) bara lite snabbt har svarat undvikande på våra frågor utan att ens ha läst våra journaler. Ska vården få bete sig såhär? Vi kommer såklart inte att acceptera deras yttrande. Jag ska prata med Patientnämnden igen på måndag, vi tog helgen till att smälta det här lite. Skrev ett mail till KS sjukhusdirektör idag om vad jag anser om allt det här. Får väl se om jag kan få några svar ur honom.

Alice tid på Intensivvårdsavdelning (del 3)

Taggar

, , , , , , , , , , , , ,

Dela

Det här är den tredje delen av min förlossningsberättelse. Del 1 kan du läsa här, del 2 kan du läsa här. Björns upplevelse kan du läsa här. Det är nu det blir svårt att återberätta i detalj eftersom våra dagar flöt samman på sjukhuset, vi försökte bara klara av en dag i taget. Det har också varit den jobbigaste delen att skriva om eftersom vi var i chock och inte var oss själva då. Enligt psykologen har vi upplevt ett trauma, vi höll på att förlora vårt barn.

Det är jobbigt att tänka tillbaka på de detaljer som man gärna skjuter ifrån sig. Oftast kommer minnena tillbaka när man ska lägga sig för kvällen eller när man vaknar mitt i natten. Jag har de senaste månaderna haft svåra sömnsvårigheter pga. detta, de kommer i perioder. Oftast återkommer minnena och sömnsvårigheterna i samband med återbesök på sjukhuset eller i vår kontakt med Patientnämnden och LÖF. Ifrån den här perioden har vi heller inte mycket dokumentation att se tillbaka på för att väcka minnena av våra uppleveler eller för att kunna placera händelserna till en vis dag eller tidpunkt, bara Alice sjukjournaler som är rent medicinska. Jag kommer att dela in den här tiden i två delar, Alice tid på IVA (Intensivvårdsavdelningen) och Alice tid på Neo (Neonatalavdelningen). Den här tredje delen kommer handla om Alice tid på IVA.

Jag har skrivit på det här inlägget i över 6 månader nu. Jag tycker hela tiden att det fattas bitar, att jag inte kan förklara vår upplevelse tillräckligt bra. Men jag kommer nog aldrig kunna beskriva den vidrigaste upplevelsen i mitt liv med ord, bara den som upplevt känslan av att kunna förlora sitt barn vet hur det känns och det är obeskrivligt.

Första tre dygnen

De tre första dygnen när Alice var nedkyld låg jag fortfarande på BB. Det är svårt att förstå hur man direkt efter att man bara lite kort hunnit träffa sitt barn kan lämna det i händerna på någon annan och gå till sitt rum för att sova. Jag kan inte heller förstå hur vi kunde göra det! Men vi somnade ganska direkt när vi kom till BB-avdelningen runt 04.30 på morgonen. Helt utslagna efter förlossningen och nattens händelser. Det fanns ju inte så mycket vi kunde göra för Alice och vi kände oss mest i vägen när de skulle installera henne i alla apparater. Men framför allt var det nog chocken som gjorde oss till robotar som inte ville känna eller tänka. Psykologen har förklarat det som att man upplever en overklighetskänsla, att hjärnan skyddar sig själv när det blir för mycket att ta in och ”stänger av”.

Tidigt på morgonen den 11 april kom man in för att ta mitt blodtryck och temp. Vi somnade om igen och vaknade vid 9.00. Vi åt frukost och duschade innan vi gick ned till Alice. Eller Björn gick, jag fick åka rullstol eftersom jag hade ont överallt och särskilt i magen. Inte nog med dessa sammandragningar, jag hade sjukt mycket träningsvärk och framför allt i ryggen och ont efter att de hängde på min mage vid förlossningen.

Barnskrik hördes från de andra rummen.

Det är en besynnerlig känsla att ligga på BB utan sitt barn. Alla andra strövade omkring med sina bebisar och tittade undrade på oss eftersom vi inte bar på något barn. Barnskrik hördes från de andra rummen. Jobbigast var det vid frukost när alla gick till köket för att hämta frukost, för där satt de och gullade med sina bebisar och tittade undrande på oss.

När vi kom ned till Alice fick vi träffa en annan kvinnlig läkare inne på ett av kontoren. Återigen gick man igenom Alice tillstånd med oss. Den här gången förstod jag lite mer vad som sas, men det var fortfarande saker som inte gick in. Hon ville att vi skulle förbereda oss på att Alice antagligen skulle behöva stanna på sjukhuset i minst 3 veckor. Hon var noga med att tala om att kylbehandling är en relativt ny metod för att behandla syrebrist hos nyfödda barn. Kylbehandling kan minska risken för bestående men, men man vet inte hur effektivt det kommer att vara just för Alice. Man hade under natten gjort en skallröntgen som visat att hon bara hade blödningar utanpå skallbenet, vilket var positivt. Först trodde man att hon fått blödningar innanför skallbenet eftersom hennes huvud såg så tilltyglat ut.

Nu var Alice nedkyld till 33 grader, sederad (nedsövd) och behandlades med lugnande och bedövande medel för att slippa smärta och obehag. De närmaste 3 dygnen skulle hon få kylbehandling sen skulle man sakta värma upp henne igen. Läkaren berättade att Alice vid förlossningen brutit vänster nyckelbenet och fått en vänstersidig Plexusskada. Nyckelbenet räknade man med skulle läka helt men plexusskadan gick ännu inte att avgöra hur pass allvarlig den var och vilken funktion Alice skulle få i den armen i framtiden. I efterhand hade man också konstaterat efter prover på navelsträngen att hon redan tidigare under kvällen haft syrebrist, hur länge kunde man inte se. Hon hade också bajsat i fostervattnet och fått ned det i lungorna och fått en infektion av detta. Hon berättade att Alice är mycket känslig för alla former av hantering som exempelvis vid byte av blöja eller att bara lägga henne på sidan. Men hon tyckte ändå att vi kunde vara försiktigt optimistiska men poängterade att vi var tidigt i förloppet. Läkaren berättade också de större undersökningar man planerat för Alice; nya labb-prover, EEG som visar hjärnaktiviteten och när hon blivit stabilare skulle också ultraljud av hjärtat,  och magnetröntgen av hjärnan utföras.

Där låg hon vår lilla bebis bland alla sladdar och apparater. Vi vågade knappt röra henne eftersom Björn första natten blev fräst åt att vi inte fick röra henne för att ”hon blir upprörd” och nu på morgonen fick vi ju höra av läkaren att hon var extremt känslig. En sjuksköterska berättade att när hon blir upprörd så kraschar hon och att det hade hänt under natten. Man hade behövt handventilera henne tills hon blivit stabil igen. Så hennes tre första dygn (när hon var nedkyld) höll vi henne bara i handen fast vi inte ville annat än gosa och krama henne, lära känna henne.

Det gjorde ont i hjärtat att se henne ligga där, mitt barn skulle inte behöva gå igenom en sån här sak, så här skulle det inte vara! Vi satt hos henne så mycket vi orkade men hade dåligt samvete varje gång vi gick därifrån. Jag hade ont, det var trångt pga. alla apparater och det var varmt i rummet för barnens skull. Var tredje timme skulle jag dessutom pumpa bröstmjölk, sen måste man ju också äta och sova.

Ammningshetsen började tidigt trotts att vi inte hade Alice hos oss och det var jag inte riktigt bered på. Redan den där första morgonen kom man in och ville visa mig handmjölkning innan vi ens hunnit besöka Alice. Då lyckades vi i alla fall få dispens till senare på eftermiddagen med den demonstrationen. Sen ville man ju så fort som möjligt att jag skulle få fram mjölk åt Alice så de kunde sondmata henne med min mjölk. Jag valde att pumpa ut bröstmjölken med hjälp av en bröstpump. Det kändes inte mänskligt att behöva sitta där och pumpa utan några resultat när jag inte ens fått hålla i mitt barn. Första gången jag fick ut lite mjölk var jag helt sjukt stolt, det var bara några droppar men det kom i alla fall något. Vi pep och visade stolt upp vad jag lyckats åstadkomma.

– Ja, det där var ju inte så mycket. Det kan du slänga. Säger tjejen som kommer in i rummet.

Under tiden jag kämpade med pumpen fick Alice donerad bröstmjölk. Tillslut efter ett par dagars pumpande lyckades jag ändå få igång mjölkproduktionen. All mjölk jag fick ut skulle lämnas i ett kylskåp på IVA med datum, klockslag och namn på. Vi fick hjälpa till att mata Alice genom sonden. Lite, lite, lite skulle tryckas in under en längre stund.

Björn matar Alice genom sonden. En liten spruta med mjölk i som man sprutar in i en slang som går in genom näsan och ner i magen.

Alice samlade på sig en massa vätska i kroppen pga. kylbehandlingen, så under hennes första dygn gick hon upp 1kg och svullnade överallt, det syntes mest i ansiktet. Hon fick också vita fläckar för att hon var så kall.

Min mamma och pappa köpte boken Sov sött Knappen som vi läste för Alice varje kväll innan vi lämnade henne för natten, mest för att hon skulle höra våra röster. Det är ju inte så att man kan komma på så himla mycket att säga till sitt nyfödda nedsövda barn. Lite pratade man ju med varandra när man satt där, men alla pratade med låga röster för barnens skull.

Det var tuffa de där 3 första dygnen när Alice var nedsövd, inte bara psykiskt utan fysiskt också. Jag avundas alla de mammor som kan ligga på rummet med sitt barn och bara njuta och ta det lungt på BB. Vi stressade varje morgon för att duscha och äta frukost så vi kunde komma ned till Alice som låg en våning under oss. Det gjorde ont bara att ta sig ur sängen. Andra natten konstaterade man att jag hade feber och att min livmoder inte drog ihop sig som den skulle. Man medicinerade med starkare smärtstillande och masserade magen (inte på ett skönt sätt) för att livmodern skulle dra ihop sig. Tillslut gav man mig medicin som skulle framkalla sammandragningar av livmodern. Febern trodde de berodde på att mjölken runnit till, då brukar man tydligen kunna få förhöjd temperatur.

Under dessa tre dygn visste vi inte heller om vi skulle få stanna på sjukhuset med Alice eller om vi skulle vara tvungna att åka hem utan henne.

Under dessa tre dygn visste vi inte heller om vi skulle få stanna på sjukhuset med Alice eller om vi skulle vara tvungna att åka hem utan henne. BB och Neonatal vägrade prata med varandra (av okänd anledning) så det var vi själva som fick tjata om att vi hemskt gärna ville ha ett rum eftersom vi inte ville lämna Alice. BB ville skriva ut mig och Neonatal visste inte om det fanns plats för oss på avdelning. Rummen är ju främst till för de föräldrar vars barn är döende eller där familjen bor långt ifrån sjukhuset. Alice var stabil nu men inte tillräckligt frisk för att få lämna intensivvården eftersom hon fortfarande var kopplad till respirator och fortfarande låg på kylbädd, dessutom bor vi i Stockholm.

Mötet med vårt barn

Efter 3 dygn började man sakta värma upp Alice (det skulle ske under 8 timmar). Jag har nog aldrig varit så otålig i hela mitt liv. Johan som var vår kontaktsjuksköterska ringde mig när hon hade öppnat ögonen för första gången. Vi skyndade såklart ner till Alice som när vi kom fram hade somnat igen. När hon väl öppnade ögonen och såg på oss var det kärlek överallt.

Nu när Alice var vaken skulle jag få hålla i henne. Man skärmade av vår del av rummet och vi var 5 vuxna som tillsammans lyfte över Alice med alla sladdar och apparater till mitt bröst. Jag fick sitta i en skinnfåtölj med en lånad skjorta som man kunde knäppa upp framtill för att få hud mot hud, något som man verkligen förespråkar eftersom forskningen säger att det hjälper barnet att både bli frisk och skapa ett band mellan barn och förälder, dessutom triggar det hormonerna som framkallar bröstmjölk.

Första gången jag höll i mitt barn

Första gången jag höll i Alice. (14/4)

Nu när Alice inte längre hade kylbehandling fick vi börja hjälpa till att sköta henne. Hon skulle vändas med jämna mellanrum och såklart få ny blöja, sondmatningen började vi ju med redan under hennes första dagar.

Neonatal_0019
När Alice var 6 dagar gammal flyttades hon till ett rum där stabila barn som fortfarande behövde stanna på IVA låg. Det här var sista stoppet innan hon skulle komma till vårt rum och fortsätta vårdas där.

Första gången Björn fick hålla i Alice (16/4). Då hade man tagit bort respiratorn och Alice flyttats till ett rum där mer stabila barn hamnar.

Livet i samvårdsrummet

De resterande 14 dagarna fick vi i alla fall tillslut tillgång till ett familjerum på neonatalavdelningen så vi skulle ha möjlighet att besöka Alice när vi ville på dygnet utan begränsningar. Men osäkerheten innan vi äntligen fick ett familjerum var outhärdlig. Vi fick höra det samma dag som jag skulle skrivas ut, alltså dag 3, samma dag som man avslutade kylbehandlingen. Men man var noga med att tala om för oss att om någon familj behövde rummet som inte bor lika ”nära” så skulle vi bli hemskickade. Jag vet inte vad jag hade gjort om jag blivit hemskickad utan mitt barn. Vi hade blivit väldigt begränsade med hur mycket vi skulle kunna hälsa på henne då eftersom man inte orkar varken psykiskt eller fysiskt vara på IVA-avdelningarna mer än korta stunder i taget, det är olidligt varmt (för barnens skull), apparater piper, man ser sitt barns alla värden hela tiden på skärmar, man ser sitt barn med mängder av sladdar inkopplade i kroppen och rätt som det är går larmet för att ett barn i rummet kraschar. Ännu värre var det när Alice värden sjönk och hennes apparater började larma. Barnen ligger i speciella sängar som är placerade i ståhöjd och eftersom det är massa apparater i rummet så är det också väldigt trångt. Så dagarna ägnar man åt att vandra fram och tillbaka mellan familjerummet och IVA-avdelningen där ens barn ligger.

I rummet vi fick fanns det två separata sängar, en sjuksäng och en man kan fälla ut ur ett skåp. Inget ligga och kramas eller trösta varandra här inte! Tanken var att man som mamma skulle kunna bli överskriven till NEO från BB och få vård där, vilket jag inte blev, jag blev utskriven. Vi hade även ett eget badrum med toa och dusch som var förvånansvärt fräsch, nästan hotellfräscht. På rummet fanns en stol, ett nattduksbord och ett skötbord samt alla möjliga typer av inkopplingar för vård av barn på rummet.

Vi åkte hem en kväll för att ta med saker vi skulle behöva de närmsta veckorna. Att lämna Alice ensam på sjukhuset var bland det jobbigaste jag någonsin har gjort. Att komma hem utan henne var fruktansvärt.

Våra familjers stöd och hjälp under den här tiden var ovärderlig. De kom med matlådor var och varannan dag så att vi skulle få i oss mat. Maten kunde vi förvara i gemensam kyl och frys som fanns i familjerummet. Alla hade 1/2 hylla var i kylskåp/frys så man fick inte plats med särskilt mycket. I familjerummet fanns också TV, soffor, bord och stolar samt ett kök. Deppigare plats får man leta efter, här satt alla med gråten i halsen (eller rinnande längst med kinderna) och försökte få i sig lite mat. En familj hade sin son på IVA, han hade ett hjärtfel och skulle opereras, en annan familj hade fått tvillingar som inte mådde bra och en tredje familj hade en för tidigt född son.

Komplikationer

Under tiden vi ligger på samvårdsrum så får jag bara mer och mer ont i magen. Vi besökte KS akut när jag hade så ont så jag knappt kunde gå längre. Där konstaterar man att jag har feber och kopplar in mig på dropp. Jag hade inte känt mig febrig och alla på BB sa ju att man kunde känna sig varm när mjölken rinner till så jag hade inte funderat så mycket på det. Ontet i magen sa alla berodde på sammandragningar så jag försökte härda ut. Vi hör hur läkaren ringer och pratar om mig, vi vet inte vem han ringer men vi hör att han diskuterar ifall jag ska skickas till Danderyd eftersom de har en gyn-akut där (vilket KS tydligen inte har!). Jag får panik eftersom jag absolut inte vill till Danderyd när Alice ligger här och inser att Björn måste stanna här med henne.

Efter en stund får vi veta att en läkare som jobbade på förlossningen den natten Alice föddes visste vilka vi var och kunde ta hand om oss. Vi får följa med henne till ett rum där hon tar prover på mig och sen skriver ut två olika typer av penicillin. Vi får också höra att hon försökt få tag på oss men att vi då var utskrivna och hon visste inte att vi fått ett familjerum på neonatal. Hon ansåg att det fanns anledning att ifrågasätta min förlossning och gav oss en remiss till specialistmödravården för samtal. Vi tyckte att samtalet med henne var skumt, vi hade inte hittills haft en tanke på att ifrågasätta hanteringen av min förlossning. Nu började såklart tankarna snurra mycket kring detta. Redan på BB var det en sjuksköterska som ”bara sådär” tipsade mig om att jag kunde få min förlossningsjournal tidigare om jag begärde det, jag fattade aldrig varför men bad såklart om den. Det här var dagen efter Alice föddes och i samband med att jag fick journalen bad de mig läsa igenom den och säga om jag ”höll med” om det som stod. Eftersom jag då fortfarande var i chock så visste jag varken ut eller in, men jo det stod ju att jag ville ha värmekudde på magen och det var ju inte sant eftersom jag ville ha den på ryggen. Det var ju såklart bara en löjlig och helt oviktig detalj men senare här hemma har jag hittat flera saker som enligt mig inte stämmer som tex. när mina krystvärkar startade. I journalen har man skrivit att mina krystvärkar startade när de väl kom in till oss, inte när jag talade om att de startade och de lämnade oss ensamma. Jag fick i alla fall ligga kvar på familjerummet och knapra penicillin som gjorde mig fruktansvärt illamående, men jag får vara kvar hos Alice och det är det som är viktigt.

Dag 8 när vi kommer till Alice på morgonen får vi veta att hon samma dag skrivs ut från IVA och in på familje-neonatalen, nu ska hon få vårdas på rummet. I och med det så var vår plats i samvårdsrummet säkrat eftersom vi nu skulle ta hand om henne där och lära känna varandra, komma igång med amningen och tillslut få ta med henne hem. Men det som vi sett fram emot så länge visade sig inte vara så underbart som vi trott.

Fortsättning följer…

Patientförsäkringen

Taggar

, , , ,

Dela

I morse ringde de ifrån Patientförsäkringen. Vi har äntligen fått en handläggare! Hon verkade väldigt trevlig och ska nu skicka ett brev hem till oss med sina kontaktuppgifter. Hon kunde inte säga så mycket om Alice fall men kunde tala om att två olika läkare nu ska titta på Alice journaler och göra varsin enskild bedömning. Hon varnade också för att det här kan ta flera månader till även om hon tyckte att det gått väldigt lång tid redan nu bara för att få en handläggare. Men just i det fallet så vet vi ju att det är KS som bär skulden för förseningarna. Vi ska också avvakta med min anmälan och se hur Alice anmälan utvecklar sig. Skönt att det äntligen händer saker i alla fall.

Den saknade delen

Taggar

, , , , ,

Dela

Det här är ett gästinlägg skrivet av Björn någon månad efter att Alice föddes. Vi tänkte från början vänta med att publicera det här inlägget tills jag hade publicerat alla mina delar men nu känns det rätt att publicera detta. Men läs gärna del 1 och del 2 av min förlossningsberättelse innan du läser detta.

Jag kunde ju inte följa med Alice när hon föddes, men det kunde Björn. Det är också intressant att höra hur en man uppfattar situationen som på sätt och vis bara observerar den. Här är alltså den saknade delen, Björns upplevelse.


Efter att sköterskorna hade kommit in på rummet igen och tagit kontroll över situationen kände jag mig lite lugnare, men bara lite. Det var nu det skulle hända; Alice skulle komma ut. Sköterskorna ändrade ställning på Idas säng och hjälpte henne att ändra ställning så barnet lättare skulle kunna komma ut. Sedan började de ”riktiga krystningarna”. Nu vara det inte uppvärmning längre, nu skulle hon ut. Jag satt vid den övre delen av sängen och försökte förmedla vad sköterskorna ville på ett lugnt och sammanhållet sätt; jag ville inte att Ida skulle få panik. Samtidigt kände jag mig väldigt hjälplös då jag inte kunde hjälpa Ida med det otroligt tunga arbetet. Efter några krystningar så insåg jag lite smått att något inte var som det skulle. Sköterskorna larmade och helt plötsligt är det tio sköterskor i rummet där det nyss bara var tre. En gråhårig dam tar över kommandot och de trycker hårt på Idas mage. Vid det här laget så är jag väldigt orolig för att Ida inte ska orka särskilt länge till. Jag märker också att Ida är väldigt orolig och på gränsen till vad jag tror är panik, så jag koncentrerar mig på att säga till henne vad hon ska göra och uppmuntra henne mellan värkarna.

Efter mycket tungt arbete från alla utom mig är hon ute, vår Alice. Hon ligger på Idas mage med fötterna uppåt alldeles stilla. Hennes hud är gråaktig med blåa fläckar. Snabbt och flinkt så klipper en av sköterskorna navelsträngen samtidigt som hon instruerar vår barnmorska att hon ska ta sig snabbt och försiktigt till barnrummet. Det är här någonstans det går upp för mig att det är värre en bara en jobbig förlossning; jag fick inte klippa navelsträngen. Innan jag reser mig upp för att följa med Alice så vänder jag mig om och talar om för Ida vad jag ska göra. Jag vill fortfarande lugna henne.

Det är här någonstans det går upp för mig att det är värre en bara en jobbig förlossning; jag fick inte klippa navelsträngen.

Jag går ut i korridoren och går snabbt runt hörnet efter barnmorska med Alice. De går in i ett rum vid slutet av korridoren som jag inte reflekterat över tidigare. Där inne finns det tre stycken britsar i lagom storlek för nyfödda barn. Alice läggs upp på den mittersta och två sköterskor tar plats på vardera långsida. En läkare som dykt upp från ingenstans tar platsen vid huvudänden. Resterande personal ser till att de tre som jobbar på Alice får de verktyg de behöver. En av sköterskorna frågar om jag vill sitta ner. Ur tonfallet tolkar jag att hon är rädd att jag ska svimma så jag känner snabbt efter hur jag mår. Min diagnos är att jag är väldigt darrig, men att det troligtvis beror på adrenalin och inte så mycket chock. Jag placerar mig på läkarens vänstra sida, ett steg bakåt. Jag vill absolut inte vara i vägen. Sköterskan frågar om vi har valt ett namn åt henne. Jag svarar utan att tveka, ”Alice”.

Läkaren suger ut skräp från luftvägarna på Alice. Först med en väldigt tunn slang och sedan med en lite grövre. När luftvägarna är klara börjar Alice kippa efter luft. Läkaren ser snabbt att Alice inte andas som hon ska och placerar en liten mask över hennes ansikte och lyfter rytmiskt på fingret som täcker ett litet hål i masken. Alice lungor töms och fylls med syre. Sköterskan närmast mig jobbar med att ta blodprover från Alice hand. Det ser väldigt pilligt ut med små, små rör som ska samla upp blod med hjälp av kapillärkraft. Efter någon minut med assisterad andning öppnar Alice ögonen för första gången någonsin. Jag ser direkt att hon har Idas ögon. Hon är så otroligt vacker! Jag kan inte tro att det är sant! Jag är på kanten till att gråta av lycka och samtidigt förtvivlan, men stoppar mig själv med tanken att om jag gråter nu kommer jag inte kunna se vad som händer.

Det första blodprovet strular. Jag har vid två tillfällen hört ett ljud jag känner igen väl; standardljudet i Windows när ett fel uppstått. Det stressar mig lite och jag överlägger snabbt i huvudet om jag borde ta en titt på det för att se om jag kan fixa det. Mitt beslut blir att jag inte vill lämna Alice för att fixa en dator. Dessutom är det nog bara jag som vill vara till nytta igen. De hade troligtvis inte tillåtit mig att hjälpa till. De beslutar till slut att ta ett nytt blodprov och processen med de små rören börjar om. Under tiden har läkaren tagit beslutet att intubera Alice och koppla upp henne till en respirator som ska andas åt henne. Intuberingen går snabbt och smärtfritt. Jag konstaterar att det här är riktiga proffs.

När Alice är inkopplad i respiratorn och har en normal andningsfrekvens så frågar läkaren om jag vill ta ett steg närmare och hålla en hand på Alice. Självklart vill jag, men frågan är om jag kommer att vara i vägen. Läkaren försäkrar mig att jag inte är i vägen så jag lägger försiktigt min ena hand över hennes bröstkorg. Hon tittar med sina klarblåa ögon rakt på mig, men ser inte riktigt ut att kunna fokusera. Hon blinkar trött. I mitt huvud tänker jag att ”Hon är jag, hon är en del av mig”. Samtidigt undrar jag hur länge jag får behålla henne. Jag har ingen aning om hur allvarligt hennes tillstånd är och jag vågar inte fråga.

Samtidigt undrar jag hur länge jag får behålla henne. Jag har ingen aning om hur allvarligt hennes tillstånd är och jag vågar inte fråga.

Under hela tiden har min oro för Ida legat i bakhuvudet och gnagt. Jag funderar på om hon är utom sig av panik och/eller sorg, om hon ligger och blöder ihjäl och jag inte är där, om hon är ensam. Jag vill att hon ska vara där med mig, och Alice. Tänk om jag förlorar dem båda, vad gör jag då? Kan jag ens fortsätta leva då?

Läkaren och sköterskorna tejpar fast alla slangar de satt in och pratar om att ringa efter en transportkuvös. När det är klart säger läkaren till mig att vi ska gå in och prata med Ida. Jag funderar snabbt över hur jag ska förhålla mig till Ida, vilket kroppsspråk jag ska visa upp. Jag vill inte att hon ska se hur rädd jag verkligen är av rädsla att hon ska tro att Alice är död. Jag behöver inte fundera särskilt länge eftersom läkaren snabbt talar om vad som har hänt Ida. Jag går fram till Ida som fortfarande ligger i sängen och ler och säger, ”Hon är jättefin! Hon är så söt!”. Sedan är det dags för oss att gå tillbaka till Alice, men innan vi går talar läkaren om att vi snart kommer tillbaka och då ska Ida få hälsa på Alice.

Väl tillbaka i barnrummet så är Alice redan placerad i transportkuvösen. Hon ser lite missnöjd ut, men kanske mest förvirrad och ledsen. Sköterskorna fixar till det sista och sedan börjar de rulla ut henne ur rummet och in till Ida. Inne hos Ida så öppnar de luckan så Ida också får känna och klappa på Alice. En av sköterskorna frågar om jag har en kamera med mig och kanske vill ta en bild. Självklart har jag en kamera med mig. Jag har faktiskt två med, man vet aldrig. Jag letar först efter den lilla smidiga i väskan, men ångrar mig snabbt. Det är klart att jag ska ta den stora, bättre kameran. Jag tar några få bilder på Ida och Alice innan det är dags för oss att lämna Ida igen.

IMG_2414

Alice rullas in i en hiss tillsammans med läkaren och en sköterska. En annan sköterska säger att jag ska följa med henne uppför trapporna. Vi ska bara två våningar upp så jag springer och tar två, tre trappsteg i taget. Halvvägs inser jag att jag inte har ätit särskilt mycket och sovit väldigt lite det senaste dygnet. Jag är utmattad, men saktar inte ner för det. Jag vill inte förlora en sekund med Alice! När vi kommer upp så tvättar jag händerna och smörjer in mig rejält med handsprit eftersom sköterskan säger åt mig att göra det. Anledningen är att vi ska gå in på neonatalavdelningen där många väldigt små barn med nästan inget immunförsvar finns. Vi går in i en sal och jag slås direkt av mängden apparater och skärmar. Min första tanke är ”Star Trek” och den andra är ”Så det är hit alla skattepengar går”. Alice ligger i en liten säng med flera slangar och sladdar inkopplade än sist. Personalen förklarar att de håller på att koppla in övervakningsutrustning. Efter ett litet tag säger de att jag strax måste gå ut ur salen eftersom de ska utföra sterilt arbete. Jag vill inte vara i vägen och passar på att ta en bild till på Alice innan jag går ut och nerför trapporna tillbaka till Ida för att försöka berätta vad som hänt.

Läs del 3 av Idas berättelse här.

Förlossningssamtal på KS i Huddinge

Taggar

, , ,

Dela

Igår var vi på förlossningssamtal på KS i Huddinge. Vid sista mötet med överläkaren på KS i Solna blev vi erbjudna en ”second opinion” i Huddinge eftersom vi inte riktigt litade på att han var helt opartisk när det handlade om hans avdelning och hans medarbetare.

Lite skeptiska var vi ändå inför det här mötet. KS är ju fortfarande KS, skulle de hålla varandra bakom ryggen?

I Huddinge möter vi en trevlig kvinna som påminner väldigt mycket om Alice barnläkare på IVA. Hon går igenom förlossningen med oss från början till slut, talar om vad hon skulle ha gjort, låter oss ställa frågor, men framförallt så lyssnar hon på oss. Hon konstaterade att det saknas journalföring under en större del av den kvällen. (Under den tid vi kände oss väldigt bortglömda och ensamma). Man har höjt och sänkt mitt dropp men inte dokumenterat varför och ingen plan har dokumenterats efter tre timmar med värkstimulerande dropp utan att ha nåt önskad effekt. (Jag låg ytterligare 8tim med värkstimulerande dropp). Dessa saker skulle hon nu ta upp med Solnas överläkare. Hon skulle också diskutera eftervård med honom, samverkan mellan BB och Neo.

Allt som allt tyckte vi att det var ett väldigt bra samtal där vi fick bekräftelse för att allt inte riktigt stämmer eller har utförts på ett perfekt sätt som överläkaren på KS fått det att framstå som.

Hur vi ska gå vidare med den här informationen vet jag inte riktigt, vi känner oss ganska maktlösa. LÖF får titta närmare på fallet och ge oss sin åsikt så får vi gå vidare utifrån det.

Kanske undrar du varför vi ifrågasätter eller ens orkar gå igenom den här processen när allt ändå verkar ha gått bra för Alice?  När Alice föddes kunde vi inte göra någonting för henne, vi kunde bara vänta på att hon skulle vakna och hoppas att allt skulle gå bra. Det här kan vi göra, vi kan ifrågasätta, vi kan kämpa för att du, din fru, ditt barn eller barnbarn inte ska behöva uppleva vården (eller snarare brist på vård) som vi gjorde.