Inlägg taggade ‘asfyxi’

Taggar

, , , , , ,

Dela

När vi var på uppföljningssamtal efter förlossningen av Alice frågade vi ifall det skulle göras en lex Maria anmälan eftersom Alice fick så svåra förlossningsskador. Vi fick ett långt och invecklat nej som svar på vår fråga. Flera månader senare mailade jag Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och ifrågasatte återigen varför ingen lex Maria hade gjorts. Då fick vi svaret att man avvaktar eftersom vi gjort anmälan till Patientnämnden. 

Nu har det snart gått fyra år sen vår hemska upplevelse, livet rullar vidare. Vi kan inte se några som helst fel på vår älskade tjej och vården har i det närmsta friskförklarat henne. Vi har något återbesök längre fram i tiden kvar som vi hoppas ska ge oss raka besked så att vi kan lämna allt det här bakom oss, men det är inget vi funderar över. Vår Alice är perfekt på alla vis! Under Alice första sex månader i livet mådde jag inte alls bra. Jag tänkte på förlossningen, sjukhustiden, allt som hade hänt och allt som kunde ha hänt oavbrutet. Jag hade svårt att somna, vaknade ofta upp ur sömnen och hade svårt att somna om. Ingen lyckad kombo med en nyfödd bebis. Men allt eftersom Alice utvecklades blev jag bättre, att hon dessutom satt, kröp och gick tidigt lugnade mig avsevärt. Sen blev ju Alice storasyster och vi fick en annan förlossning att förhålla oss till och framförallt en ny familjemedlem. Livet går vidare. 

Förra veckan fick jag ett brev från Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Jag sliter upp det så fort vi kommer in genom dörren:

Bästa Ida!

Ditt patientärende som skickats till Inspektionen för vård och omsorg (IVO) är nu klart.

I detta brev finner du en kopia på beslutet.

När jag läser beslutet får jag en chock. Ärendet gäller anmälan enligt lex Maria avseende komplikation under förlossning. Jag läser brevet om och om och om igen. Här tar man upp bl.a. vår förlossning, bakgrund, händelseförlopp, vårdgivarens identifierade orsaker till händelsen och vårdgivarens vidtagna/planerade åtgärder. När jag läser brevet så spelas väldigt mycket saker upp i mitt huvud som jag inte längre tänker så mycket på och känslor som ilska, sorg och rädsla sköljer över mig. Jag har väldigt svårt att släppa brevet och sluta läsa, men lyckas ändå sätta barnen vid köksbordet och låter dem leka med Play-doh. Jag ringer upp telefonnumret de uppgett för önskad ytterligare kontakt för att få några svar och kanske få stopp på orkanen i mitt huvud. Tyvärr så hade de inte rätt papper på plats för att kunna ge mig svar där och då men lovade att återkomma inom en vecka. 

Idag ringde de upp. Jag var mest nyfiken på när och varför en lex Maria hade gjorts. Man hade gjort en anmälan först i december 2013 efter många diskussioner och efter avslutat ärende hos Patientnämnden. Jag frågade vilka kompletterade upplysningar IVO begärt eftersom det inte framkom i brevet och fick återigen höra om de bristande journalanteckningarna från min förlossning. Jag fick också veta att man i efterhand skrivit till kompletterande uppgifter, men att man inte brukar acceptera dessa. Vi pratade också om att det lyfts att det saknades en plan under förlossningen som pågick så länge med värkstimulerade dropp och ifrågasatts ifall läkare involverats.

Det här har i mitt huvud alltid varit det som skulle krävas för att jag skulle kunna lämna allt bakom mig. Ett erkännande. Men jag vet inte riktigt vad jag känner.  

 

I videon är Alice sex dagar gammal. Jag är glad att hon var vårt första barn, annars hade jag nog blivit galen av oro eftersom hon inte var som andra sex dagar gamla bebisar. Bilder och videos som denna ger mig fortfarande ont i magen. Jag vill så gärna göra en fotobok med barnen men lyckas aldrig finna orken att gå igenom dessa fotografier ordentligt. Kommer jag någonsin orka det?

 

 

Reflektioner kring vår ofantliga tur

Taggar

, , , ,

Dela

Genom bloggen har jag mött flera kvinnor som också haft tuffa förlossningar. Oftast tar de kontakt med mig för att deras barn också fått kylbehandling, en behandling som inte är särskilt vanlig och ger en helt annan upplevelse av första tiden med sitt nyfödda barn. Kylbehandling ges till de barn som fått förlossningsasfyxi och har möjlighet att få komma till något av de sjukhus som har behandlingen. I Sverige erbjuds idag kylbehandling vid alla sju regionsjukhusen och vid 3-4 länssjukhus. Tillgången till behandlingen skiljer sig alltså beroende på vart i landet du befinner dig och kylbehandling måste påbörjas inom sex timmar efter att barnet har fötts. Om du är nyfiken på varför man får kylbehandling och hur det går till kan du titta in här!

Några vill också prata om plexusskador, något som drabbar ca 250 barn i Sverige varje år. Av dessa får 50-60 barn per år en svårare typ av skada som ger bestående men. Alice fick en plexusskada vid förlossningen i kombination med ett brutet nyckelben, men allt har läkt och idag har hon full funktion i armen. Vill du veta mer om plexusskador kan du titta in här!

De kvinnor jag haft kontakt med undrar mycket kring Alice mående eller vill dela med sig av sin berättelse efter att ha läst min. Min berättelse kan du hitta här! Det är skönt att få prata med någon som varit med om någonting liknande och jag uppskattar att de här kvinnorna kontaktat mig. Några har barn som fått en plexusskada, andra har barn som man inte riktigt vet utgången för och andra har nu änglabarn som de inte längre kan pussa och krama.   

Jag tänker ofta på vilken ofantlig tur vi hade! Alice räknas som frisk eftersom man inte har hittat några som helst fel på henne under uppföljningarna. I början var det nervöst vid varje besök på sjukhuset, jag var rädd att de skulle hitta något fel som vi inte upptäckt eller omedvetet valt att inte se. Men varje besök gick bra och man var så imponerade över hennes utveckling att jag till slut släppte min oro. Det var ju väldigt många besök (särskilt i början) och till slut måste man för sitt eget bästa släppa den där oron och börja lita på sin magkänsla och tro på det man ser; att vi har en frisk tjej som har alla förutsättningar att få ett normalt liv.

_MG_5439_editblog_

Tur är verkligen ordet jag vill använda, för det finns många familjer där ute som haft otur. I Sverige drabbas årligen 300–500 barn av förlossningsasfyxi, vilket är en kombination av syrebrist och nedsatt blodförsörjning till bland annat hjärnan hos nyfödda. Risken för död eller neurologiska funktionshinder är stor även med kylbehandling, så hög som 46 procent. Utgången är orättvis, fruktansvärt, hjärtskärande orättvis!