Arkiv för kategorin ‘Vårdresan’

Reflektioner kring vår ofantliga tur

Taggar

, , , ,

Dela

Genom bloggen har jag mött flera kvinnor som också haft tuffa förlossningar. Oftast tar de kontakt med mig för att deras barn också fått kylbehandling, en behandling som inte är särskilt vanlig och ger en helt annan upplevelse av första tiden med sitt nyfödda barn. Kylbehandling ges till de barn som fått förlossningsasfyxi och har möjlighet att få komma till något av de sjukhus som har behandlingen. I Sverige erbjuds idag kylbehandling vid alla sju regionsjukhusen och vid 3-4 länssjukhus. Tillgången till behandlingen skiljer sig alltså beroende på vart i landet du befinner dig och kylbehandling måste påbörjas inom sex timmar efter att barnet har fötts. Om du är nyfiken på varför man får kylbehandling och hur det går till kan du titta in här!

Några vill också prata om plexusskador, något som drabbar ca 250 barn i Sverige varje år. Av dessa får 50-60 barn per år en svårare typ av skada som ger bestående men. Alice fick en plexusskada vid förlossningen i kombination med ett brutet nyckelben, men allt har läkt och idag har hon full funktion i armen. Vill du veta mer om plexusskador kan du titta in här!

De kvinnor jag haft kontakt med undrar mycket kring Alice mående eller vill dela med sig av sin berättelse efter att ha läst min. Min berättelse kan du hitta här! Det är skönt att få prata med någon som varit med om någonting liknande och jag uppskattar att de här kvinnorna kontaktat mig. Några har barn som fått en plexusskada, andra har barn som man inte riktigt vet utgången för och andra har nu änglabarn som de inte längre kan pussa och krama.   

Jag tänker ofta på vilken ofantlig tur vi hade! Alice räknas som frisk eftersom man inte har hittat några som helst fel på henne under uppföljningarna. I början var det nervöst vid varje besök på sjukhuset, jag var rädd att de skulle hitta något fel som vi inte upptäckt eller omedvetet valt att inte se. Men varje besök gick bra och man var så imponerade över hennes utveckling att jag till slut släppte min oro. Det var ju väldigt många besök (särskilt i början) och till slut måste man för sitt eget bästa släppa den där oron och börja lita på sin magkänsla och tro på det man ser; att vi har en frisk tjej som har alla förutsättningar att få ett normalt liv.

_MG_5439_editblog_

Tur är verkligen ordet jag vill använda, för det finns många familjer där ute som haft otur. I Sverige drabbas årligen 300–500 barn av förlossningsasfyxi, vilket är en kombination av syrebrist och nedsatt blodförsörjning till bland annat hjärnan hos nyfödda. Risken för död eller neurologiska funktionshinder är stor även med kylbehandling, så hög som 46 procent. Utgången är orättvis, fruktansvärt, hjärtskärande orättvis!

Idag fick vi äntligen ett avslut!

Taggar

, ,

Dela

Idag kom beskedet vi väntat på ända sen Alice föddes. Det kom i form av tre A4:or och ett färdigtryckt häfte med information. Alice har rätt till ersättning för onödigt lidande som plexusskadan, nyckelbensfrakturen och syrebristen medfört. Äntligen får vi vårt avslut och en bekräftelse på att vi hade rätt. Det känns som en stor tyngd lyfts från mina axlar.

Första bilden!

Nu när Alice patientskada har blivit godkänd är det dags för mig att göra en anmälan. Det finns goda chanser att även jag har rätt till ersättning enligt Alice handläggare, det har vi visserligen misstänkt hela tiden men blivit ombedda av patientförsäkringen att vänta med till ett beslut fattats angående Alice som faktiskt fick fysiska skador.

Alice ersättning hamnar under rubriken Sveda och värk och lämnas ut för fysisk och psykiskt lidande eller obehag under läkningsprocessen (den akuta sjukdomstiden) och avser i Alice fall hennes första levnadsår.

Som en extra karamell skickas en kopia till verksamhetschefen på kvinnokliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Han kan gott få höra att patientförsäkringen gjort en annan bedömning.

Ersättningens storlek väljer jag att inte ta upp här för även om den såklart är trevlig så har den ingen betydelse. Vi är otroligt tacksamma för att Alice idag mår bra och sannolikt inte kommer få några kvarstående besvär, hade så varit fallet hade inga pengar i världen kunna ersätta det. Vår kamp har hela tiden gått ut på att få ett erkännande inte minst för att få bekräftat att ingen ska behöva gå igenom detta.

_MG_3614_editblog_

Underbara älskade barn

Taggar

, ,

Dela

Tiden bara flyger förbi just nu. Jag önskar att jag hade mer tid att blogga, men är ändå väldigt tacksam för att jag inte har det. Jag är tacksam eftersom orsaken till min tidsbrist är mina två underbara barn. Mitt hjärta svämmar över av kärlek och jag är sådär löjligt stolt över mina barn som bara en mamma (eller pappa såklart!) kan vara.

_MG_0963_editblog_ _MG_1036_editblogg_
_MG_3664_editblog_
_MG_1024_editblogg_

Erik har hunnit bli två månader, ler och pratar en himla massa. Nu har han snart vuxit ur alla sina kläder i storlek 56 och vi har börjat använda storlek 62.

Idag var vi på uppföljning med Alice på Karolinska sjukhuset i Solna. Vi fick träffa en psykolog som utförde en massa tester i form av lek för att avgöra hennes utveckling. Bland annat lekte vi med en nalle (rollek), pusslade (former & färger), ritade, läste och pratade om en väldans massa bilder. Alice verkade tycka det var väldans kul med en massa saker till en början, men besöket var två timmar långt och hon var väldigt trött mot slutet. Kanske berodde det också på att besöket blev framskjutet 1 1/2tim eftersom det blivit en miss när man bokade in oss och psykologen inte var på plats när vi kom. Det resulterade i att besöket sträckte sig över både lunch och in på Alice vila. Att sitta så länge i ett väntrum är inte särskilt kul det heller. Men hur som helst blev hon mer än godkänd, nu väntar vi på att få träffa läkare och sjukgymnast, men det kanske blir först efter sommaren.

Auroramottagningen

Taggar

, ,

Dela

Igår besökte jag Auroramottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Jag blev remitterad dit redan vid inskrivningssamtalet hos mödravården p.g.a. hur min förra förlossningen blev. Jag hade som vanligt inte några större förväntningar inför ett samtal på KS, jag/vi brukar oftast gå därifrån besvikna. Jag visste heller inte vad vi skulle prata om och vad besöket skulle gå ut på (inte heller ovanligt inför besöken på KS). Men jag åkte i alla fall dit. Väl där fick jag träffa en väldigt trevlig aurorabarnmorska och vi satt ned i en soffgrupp på hennes kontor. Hon ställde lite frågor kring min tidigare förlossning och berättade att hon läst igenom mina journaler. Jag fick berätta vad jag var mest orolig över inför denna förlossning och man skulle nog lättast kunna beskriva vårt samtal som att vi skrev en önskelista inför kommande förlossning. Jag förmedlande mina önskemål:

  • att få komma till KS och inte bli hänvisad till annat sjukhus,
  • att vara extra bevakad och inte bli bortglömda som vi blev förra gången,
  • att man har koll på och fyller på ryggmärgsbedövningen i tid (vilket man inte hade/gjorde förra gången),
  • att vi inte vill vara ensam när krystvärkarna sätter igång (som vi var förra gången),
  • att man sätter in antibiotika mot GBS så att jag och Alice inte blir dåliga som förra gången (jag hade och antagligen smittade jag Alice med GBS under förlossnigen),
  • att vi får en normal BB-tid om förlossningen går som den ska och inte blir tidigt hemskickade bara för att jag är omföderska (vår tid på BB utan barn vill vi bara glömma).

Den här ”önskelistan” kommer finnas på förlossningen och man kommer ta väldigt stor hänsyn till den när vi kontaktar dem i samband med att värkarna sätter in. Man kan inte 100% lova att jag har en garanterad plats på KS, det kan ju vara fullt, men alla som har en förlossningsplan hamnar högre upp i prioriteringen. På grund av mina tidigare komplikationer kommer man att ha extra koll oavsett och eftersom jag har GBS även denna gång (har det visat sig efter prover) så kommer man att sätta in antibiotika. Jag kommer heller inte att få lämna BB de första 48 timmarna eftersom man måste hålla oss under hårdare bevakning p.g.a. GBS:en. Så det låter ju som att förutsättningarna för en bra förlossning finns där, nu hoppas vi bara att allt går som det ska.

Efter min förlossning har också flera av deras rutiner ändrats och man har bland annat ett större samarbete mellan Neonatalavdelningen och BB. Skönt att allt vårt kämpande ändå lett till konkreta ändringar som förbättrat vården. Nu hoppas vi bara att Patientförsäkringen ska bli klara snart så att vi kan lägga allt det där negativa bakom oss och bara fokusera på de bra sakerna som den 10 april 2012 förde med sig, vi fick en underbar liten Alice och hon är alldeles perfekt.

Neonatal_0018

Äntligen fick vi vara tillsammans! (Del 4)

Taggar

, , , , , , , , ,

Dela

Nu är Alice 1,5 år och äntligen har jag lyckats skriva färdigt sista delen av min förlossningsberättelse. Det har varit svårt men skönt att skriva om mina upplevelser. Tack för att du har tagit del av min förlossningsberättelse och för allt stöd och för all underbara feedback ni har gett mig.

Det här är den fjärde delen av min förlossningsberättelse. Del 1 kan du läsa här, del 2 kan du läsa här, Björns upplevelse kan du läsa här. Del 3 kan du läsa här,

Vår nya situation

Vi hade inte gjort annat än längtat efter att få rå om Alice själva men insåg aldrig hur påfrestande det skulle bli. Nu var Alice åtta dagar gammal och uppfyllde kraven för att  få komma in till oss. Hon kunde andas själv och hade kopplas bort från respiratorn. Nu hade hon bara puls och syresättningsmätare samt 3 elektroder på bröstet och en infart som flyttades mellan händer och fötter med jämna mellanrum, vilket var en avsevärd minskning men fortfarande i vägen när man skulle plocka upp henne eller amma henne. Dygnet runt skulle hon ha antibiotika var 4:e timme eftersom hon fortfarande hade en infektion i kroppen och det tog en timme att få i henne. Deras apparat larmade var femte minut när de gav antibiotikan för att den, som dom sa, var ”lite kinkig”.

Trots att de sagt att hon skulle vårdas på rummet hade vi lyckats måla upp en bild av att när vi äntligen kommer få henne så kommer hon att vara frisk och vi skulle få den där normala BB-tiden. Den bilden krossades direkt när de kopplade in henne på vårt rum och vi insåg att det inte alls skulle gå att gulla särskilt mycket med henne och den hårda sanningen att hon fortfarande var sjuk.

Alice säng i vårt numera gemensamma rum.

Nu blev det en massa spring på vårt rum. Läkare som ville titta på henne, sköterskor som skulle ge henne mediciner, sköterskor som ville hjälpa oss med ammningen, sköterskor som kom in för att någon elektrod hade släppt, städare mfl.. Man kunde inte räkna med att få vara ifred några längre stunder vilket var väldigt jobbigt för mig och Björn även om det var för Alice skull. Det fanns inte tid för något privatliv överhuvudtaget vilket gjorde det väldigt svårt att få bearbeta sina känslor eftersom det hela tiden sprang folk in och ut ur rummet.

Nu skulle vi själva anteckna och redovisa allt kring Alice, ta tempen, kolla avföringens färg/konsistens, anteckna hur många milliliter mat hon fick i sig (vi sondmatade henne fortfarande eftersom vi inte fått igång amningen), om vi gav henne smärtlindrande m.m. Dessa anteckningar skulle skrivas på en lista som satt på väggen och som några ggr per dag skrevs in i datorn.

Återbesök på akuten

Efter två dygn blev mitt tillstånd mycket sämre. Jag mådde illa av mina mediciner och fick knappt sova pga av larmande apparater och Alice som skulle sondmatas var 3:e timme. Vi fick sova en timme var tredje timme hela nätterna och på dagarna fanns det inte tid att sova mellan matning, skötsel, egen hygien, egna måltider och läkarronder. Jag fick akut ont i magen igen och mitt i natten måste vi besöka akuten ännu en gång. Personalen körde fram en rullstol som Björn fick köra ner mig i och de tar in Alice på övervakningsrum. Den här gången är jag så sliten och trött att det verkligen känns som att jag ska dö. Jag är rädd på riktigt och gråter okontrollerat, mer av rädsla än smärta även om jag hade riktigt ont. Vi får träffa jourhavande gynekolog som ringer labb och  kontrollerar mina provsvar sen förra akutbesöket. Han konstaterar att man satt in rätt penicillin och ber mig låta det värka några dagar till så borde det bli bättre. Han skriver ut mer smärtstillande och säger åt mig att vila mycket. (Tack för tipset, men tyvärr har vi ingen möjlighet att sova och vila eftersom vi tar hand om vårt sjuka barn!). Tillslut kan vi ändå återförenas med Alice på vårt rum igen, då var det typ 4 timmar kvar till morgonens läkarrond.

Första gången hon skulle bada var jag så matt att jag fick sitta på sängen och titta på medan Björn och en sköterska badade Alice, det kändes bittert.

Personalen på famlje-neonatalen är nu oroliga för mig och säger till Björn att jag måste sova så mycket jag bara kan. På nätterna får vi dåligt med sömn och på dagarna vägrade jag sova dels eftersom det nästan var omöjligt men framför allt eftersom jag ville vara med Alice och ta hand om henne så mycket jag orkade med. Första gången hon skulle bada var jag så matt att jag fick sitta på sängen och titta på medan Björn och en sköterska badade Alice, det kändes bittert.

Psykologen

Redan från början fick vi tillgång till en kurator och efter ett akutsamtal med henne kom man fram till att man skulle avlasta oss så mycket som möjligt eftersom läget var ohållbart. Mellan 22 och 06 fick Alice ligga i sal och bli omhändertagen av sköterskorna som arbetade nattskift så att vi fick sova och mellan 17-18 så vi fick äta middag och röra oss från rummet. Nu kontaktade man även en psykolog som kom in och pratade med oss. Det var otroligt skönt att få prata med henne, att få berätta om våra upplevelser kring förlossningen, tiden på IVA och hur vi mådde. Hon är fortfarande den enda inom vården som har hört hela vår historia och upplevelse av den här tiden. Vården är inte intresserade av hur föräldrarna upplever intensivvård av sitt barn eller hur de skulle kunna hjälpa familjer i kris, senare har vi också fått erfara att de inte är särskilt förtjusta i att man ifrågasätter eller påpekar att man är missnöjd.

Tuffa stunder

Vissa stunder var tuffare än andra, det är de tillfällena man kommer ihåg glasklart och oftast tänker tillbaka till. Alice hade från start konstant en infart insatt så att man kunde ge henne smärtstillande, antibiotika m.m. Den här infarten var man tvungen att placeras om ganska ofta pga. infektionsrisk och för att inte anstränga venerna för mycket. Man flyttade runt den mellan händer och fötter och det var lika jobbigt varje gång de stack henne.

Men de värsta sticken av alla var när de bestämde sig för att man behövde göra ett urinprov för att försöka lista ut var den mystiska infektionen kom ifrån. Då skulle man ta det direkt ur urinblåsan med hjälp av vad jag upplevde som världens längsta nål och gå in genom magen. Jag frågade läkaren vad jag kunde göra för att underlätta hans arbete och blev placerad vid Alice ansikte för att lugna henne. Jag smekte hennes ena hand med min och strök henne över kinden medan de ”utsatte” henne för ett helt värdelöst prov som inte gav en enda droppe urin. Alice grät och tittade mig förtvivlat i ögonen. Eftersom man prompt skulle ha ett urinprov så beslöt man sig för att pröva på nytt senare. Andra gången upplevde jag som värre än första särskilt eftersom resultatet uteblev även denna gång. Den här gången kunde jag heller inte hålla tårarna borta när Alice grät och läkaren förkunnade att han inte skulle försöka igen.
– För då blir din mamma arg på mig Alice.
Man valde att sätta en påse som man klistrade fast istället för en blöja för att ”fånga” urinet när Alice beslöt sig för att kissa. Det fungerade bättre och läkaren fick sitt urinprov. Jag var ganska förbannad på att man inte använt sig av påse från början men jag antar att det fanns fördelar med nålen också även om jag har väldigt svårt att se det. (Varför utsätts inte vuxna för denna typ av provtagning exempelvis? Om den nu skulle vara bättre?)

Jag är självklart obeskrivligt tacksam för alla läkare som hjälpte Alice men det är svårt att se sitt barn sjuk och behöva se henne utsättas för både det ena och det andra. Hon förstod ju inte vart smärtan kom ifrån eller varför vi lät främlingar göra henne illa.

IMG_0326_edit_

Amning

Alice hade antagligen outvecklad magmun när hon föddes. Efter varje matning kaskadkräktes hon och fick nästan inte behålla någon mat alls. Jag kunde ju inte amma henne från början eftersom det var omöjligt bland alla slangar och sladdar, istället pumpade jag ut bröstmjölken åt henne och hon fick den via sond. Nu när Alice låg på familjerum så var tanken att jag skulle få igång min amning. Jag ville verkligen amma och Alice var hungrig men hon fattade verkligen inte hur hon skulle göra. Sonden fick vara kvar och vi fick fortsätta öva på amning. Jag upplevde det som lite besvärande att den första syrran som skulle lära mig att amma var en kille, han var också väldigt tjatig och ville att jag skulle öva hela tiden, så fort han kom in på vårt rum påpekade han någonting om amningen. Att sätta sig ned för att amma Alice var inte heller det enklaste eftersom elektroder ramlade av och larmet gick, man var tvungen att vara minst två personer som flyttade henne för att hantera alla sladdar.
Dessutom skulle jag ju som sagt pumpa också, jag hade varken ork eller lust att amma däremellan. När jag väl satt där och ammade så fick vi det heller inte att fungera, Alice skrek och gnuggade sig mot mina redan ömma bröstvårtor (p.g.a. allt pumpande). Det kändes som att jag höll på att förlora förståndet.

Det jobbigaste av allt var att sjuksystrarna inte trodde oss när vi beskrev hur hon kaskadkräktes eftersom de aldrig var där när det hände.

Ett av kraven för att vi skulle få åka hem var att Alice skulle kunna äta. Tillslut gav jag upp och man beslutade att vi skulle börja flaskmata henne med min mjölk. Om vi ville fortsätta öva på amningen när vi kom hem så var det ju bara bra, men just då handlade det om att lära henne äta så vi kunde få bort sonden och få åka hem. Hon var besvärlig med flaskan och så fort vi var färdiga så kaskadkräktes hon bara upp allting. Det jobbigaste av allt var att sjuksystrarna inte trodde oss när vi beskrev hur hon kaskadkräktes eftersom de aldrig var där när det hände. De trodde nog att vi som förstagångsföräldrar överdrev och att det bara var en söt liten spya som kom upp med en rap. De verkade också tro att vi gjorde någonting fel eftersom hon aldrig ville äta upp (och då inte nådde målen för hur mycket hon skulle äta varje dag).

En natt när jag hade suttit och trugat i Alice så mycket jag kunde pep jag efter hjälp och förklarade att hon inte verkade vilja ha mer. Tjejen som kom in bad att få prova om hon kunde få i henne maten. Hon betedde sig så fruktansvärt överlägset att jag själv ville spy. Hon lyckades i alla fall få i Alice hela flaskan och tittade upp på mig med världens största flin, men just då spyr Alice rakt ut, en riktig praktspya, en sån som vi hela tiden försökt förklara för läkarna och tjejerna på avdelningen. Hela Alice och hela tjejen var helt dyngsura. Tjejen försvann sen ganska snabbt från vårt rum och sa inte så mycket mer. Behöver jag säga att det är enda gången jag verkligen uppskattat en spya?

Nattligt besök

I efterhand har jag fått veta att min barnmorska tidigare förlöst en kvinna med skulderdystoci (när barnets axlar sitter fast när huvudet är framfött precis som Alice gjorde) och att den kvinnan sprack väldigt mycket och har mått väldigt dåligt efteråt av det. Jag vet det eftersom min ansvariga barnmorska från förlossningen kom upp till oss på rummet mitt i natten när jag precis hade sondmatat Alice. Jag satt ju upp och var i alla fall lite vaken men Björn valde att ignorera henne och sov vidare. Det var ett obehagligt samtal, jag ville ju helst aldrig se henne igen men nu satt hon där framför mig och jag var ändå lite nyfiken på vad hon hade att säga. Hon talade om att kvinnan vi träffade på gyn-akuten hade skällt på henne för att hon inte hade kontaktat mig tidigare och att hon hade talat om att vi fanns uppe på Neo. Hela samtalet kändes mer för hennes skull än för min/vår. Hon ville lätta sitt hjärta och jag sa inte många ord under vårt ”samtal”. Hon sa rakt ut att hon mår dåligt över det som hände mig och för mig kändes det som att hon var där för att få min förlåtelse, som att hon anklagade sig själv för händelseförloppet.

Jag anklagar inte henne för det som hände oss, till största del anklagar jag deras arbetssituation. Sen är jag övertygad om att de på något vis brustit i sina rutiner men jag är inte så säker på att det ytterst är hennes fel. Jag ställer Karolinska Universitetssjukhuset i Solna ansvariga och ingen specifik person och tyvärr har vi inte fått någon förklaring. Fallet är under utredning hos Patientförsäkringen och förhoppningsvis kan de ge oss i alla fall några svar.

Hem ljuva hem

IMG_0392

Första bilresan efter att ha blivit träffad av solens strålar för första gången. 14 dagar gammal.

Efter två veckor fick vi äntligen åka hem på prov med vår underbara lilla tjej. Vårt rum på sjukhuset var fortfarande vårt i fall vi skulle behöva komma tillbaka. Alla slangar, sladdra och elektroder var borttagna. Nu var hon bara vår friska goa tjej som vi kunde lyfta upp och krama när vi ville, utan krångel. Det var första gången vi fick sätta på henne kläder, det var första gången jag kände total lycka sen Alice föddes. Det var en obeskrivligt skön känsla att få packa ned alla saker och sätta Alice i sin bilstol för första gången. När vi gick genom korridoren i sjukhuset på väg ut satt Alice i sin bilstol och log, säkert absolut inte med mening, men det såg så härligt ut och speglade precis hur vi kände när vi äntligen fick lämna ”det där stället” och åka hem.

Lite info från LÖF

Taggar

, , ,

Dela

Nu har det gått ett halvår till sen vi hörde något ifrån LÖF. Så häromdagen bestämde jag mig för att kontakta dem för att höra om de kommer någon vart med vårt ärende. Det var inte så enkelt att få tag på vår handläggare som jag hade hoppats på eftersom hon då hade gått för dagen så jag fick ringa igen igår. Första gången jag ringde satt hon i möte, andra gången pratade hon redan i telefon, men tredje gången gillt så fick jag faktiskt tag på henne. Då fick jag veta att vi blivit tilldelade en ny handläggare och fick hennes kontaktuppgifter. Sån tur var kunde hon också tala om för mig vad som hände i ärendet just nu utan att jag behövde jaga vår nya handläggare också. Sist vi pratades vid så skulle två oberoende läkare titta på fallet. Jag fick veta att en obstetriker och en gynekolog har tittat på det men nu skulle även en barnläkare få säga sitt och han hade fått all information i slutet på maj så vi kan nog inte räkna med att få något resultat på utredningen förrän om ytterligare ett halvår skulle jag tro.

Jag önskar att allt det här kan få ett avslut så snart som möjligt för det är extremt jobbigt att inte få svar. Tyvärr tror jag inte att vi kommer få de svar vi ”hoppas” på eller förväntar oss men vi kan i alla fall få ett avslut. Jag har genom den här resan förlorat mycket av det förtroende jag tidigare hade för sjukvården. Som patient är man i princip maktlös och har inga rättigheter värda att tala om. Jag undrar ifall vi hade fått andra svar ifall Alice faktiskt fått skador av syrebristen? Omöjligt att spekulera i, jag vet, men tankarna finns ändå där. Funderar också på hur jag kommer må under en eventuell framtida graviditet och hur jag/vi kommer känna inför förlossningen.

Innan patientnämnden skulle avsluta vårt ärende tyckte min handläggare att jag skulle skriva ett svar till KS på brevet jag fick från dem via Patientnämnden. Hon trodde att det skulle kännas bra för oss att få sista ordet och tala om vad vi tyckte om deras nonchalanta svar. Jag orkade aldrig svara, jag ville inte svara på det kränkande brevet. Om jag hade svarat hade det bara känt som att något hängde kvar i luften som aldrig skulle bli besvarat eller få någon som helst respons. Så jag valde att inte svara, att inte plåga mig själv med att sitta ned och återuppleva vår ångest och förtvivlan som vården uppenbarligen inte bryr sig ett dugg om men som plågar mig kanske inte längre varje vaken minut eller ens varje dag men fortfarande för ofta. Jag valde att få ett avslut.

IMG_0266

Uppföljning och akutbesök

Taggar

, , , , ,

Dela

Idag var vi på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för uppföljning på Neuropediatriska avdelningen. Alla barn som haft en tuff start på livet följer man upp och kollar lite extra. Redan när Alice vandrade in i undersökningsrummet konstaterade de att hon redan visat upp sina färdigheter bara genom att gå in i rummet. De kollade lite reflexer och ställde lite frågor sen fick vi gå. Jag hade ju hoppats på att få henne friskförklarad idag med så gör man tydligen inte. När hon fyller två år ska hon tillbaka och träffa en psykolog, sjukgymnast och läkare för ytterligare uppföljning. Allt såg bra ut idag och hon fick inga anmärkningar på någonting så vi får väl nöja oss med det.

Rullstolar borde ju finnas på alla förskolor för att öka förståelse för andras situation och för ökad medkänsla. Det här är första gången jag stött på en lek-rullstol och det är på en plats (neuropediatriska avdelningen) där många barn redan sitter i en.

Igår fick vi med oss en remiss hem ifrån husläkaren. Remissen skulle vi ta med oss till akuten när vi ändå var på KS så att de kunde se över Alice arm där det finns resurser. Vi hade hoppats på att de bara skulle avfärda det som en mindre skada så Alice skulle slippa skena eller gips, men så blev det tyvärr inte. Vi fick veta att hennes ena ben i underarmen nästan är helt av och böjt. Det var ett gränsfall ifall man skulle operera eller inte men eftersom hon är så liten så borde det kunna läka av sig självt, men om hon hade varit lite äldre så skulle man definitivt operera. Så nu fick vår älskling en gipsad arm med sig hem. Om ungefär en vecka ska vi till Järva sjukhus för kontroll, där ska man röntga och titta så att allt går åt rätt håll. Ser det inte bättre ut kommer det troligen bli en operation i alla fall. Usch, det vågar jag knappt tänka på!

Röntgenbild över frakturen i Alice vänsterarm

Väldigt svårt att se kanske men frakturen sitter närmare handleden i det tjockare benet och syns som ett streck som nästan går tvärs igenom benet.

Alice var arg på gipset under hemresan och när vi kom hem men efter att hon fått lite mat i magen så verkade världen vara en ganska bra plats igen. Jag och Björn är nog fortfarande lite chockade över att det ändå var så pass allvarligt, för det kan man verkligen inte tro när man ser vår glada prinsessa som klättrar överallt precis som vanligt.

Brev från Patientnämnden

Taggar

, , ,

Dela

I fredags fick vi hem ett brev ifrån Patientnämnden. Man hade bifogat de skriftliga svar man krävt av Karolinska Universitetssjukhuset i Solna som vi har väntat på så länge. Tyvärr verkar de inte ha tagit våra frågor på allvar eftersom vi inte fick några svar. Man har skrivit någonting om varje fråga men inga svar på dem.

De här frågorna ställdes:


Varför informerades hon inte om att fostervattnet var mekoniumfärgat?
Mekoniumfärgat fostervatten är inte ovanligt att man ser under förlossningen.

Hur länge väntar man innan man förlöser med snitt i allmänhet och särskilt när man vet att fostervattnet är mekoniumfärgat?
Mekoniumfärgat fostervatten i sig är ingen anledning till kejsarsnitt utan man bedömer fostret med hjälp av fosterövervakning, CTG och/eller laktat vid behov.

Varför fanns det ingen personal i rummet i slutet av förlossningen när krystvärkarna satte igång?
Jag kan tyvärr inte svara på det och jag beklagar djupt att Ida inte hade någon hos sig när krystvärkarna satte in.

Varför barnläkaren och förlossningsläkaren har så olika uppfattningar om hur allvarlig syrebrist deras dotter drabbades av under förlossningen.
Under öppningsskedet fanns det ej tecken till syrebrist utan syrebristen uppstod i samband med förlossningen och skulderdystocin.


Jag trodde aldrig att yttrande sker utan att man tar reda på vad som faktiskt hänt. Det känns bara som att T.f. Områdeschefen (som gett yttrandet) bara lite snabbt har svarat undvikande på våra frågor utan att ens ha läst våra journaler. Ska vården få bete sig såhär? Vi kommer såklart inte att acceptera deras yttrande. Jag ska prata med Patientnämnden igen på måndag, vi tog helgen till att smälta det här lite. Skrev ett mail till KS sjukhusdirektör idag om vad jag anser om allt det här. Får väl se om jag kan få några svar ur honom.

Alice tid på Intensivvårdsavdelning (del 3)

Taggar

, , , , , , , , , , , , ,

Dela

Det här är den tredje delen av min förlossningsberättelse. Del 1 kan du läsa här, del 2 kan du läsa här. Björns upplevelse kan du läsa här. Det är nu det blir svårt att återberätta i detalj eftersom våra dagar flöt samman på sjukhuset, vi försökte bara klara av en dag i taget. Det har också varit den jobbigaste delen att skriva om eftersom vi var i chock och inte var oss själva då. Enligt psykologen har vi upplevt ett trauma, vi höll på att förlora vårt barn.

Det är jobbigt att tänka tillbaka på de detaljer som man gärna skjuter ifrån sig. Oftast kommer minnena tillbaka när man ska lägga sig för kvällen eller när man vaknar mitt i natten. Jag har de senaste månaderna haft svåra sömnsvårigheter pga. detta, de kommer i perioder. Oftast återkommer minnena och sömnsvårigheterna i samband med återbesök på sjukhuset eller i vår kontakt med Patientnämnden och LÖF. Ifrån den här perioden har vi heller inte mycket dokumentation att se tillbaka på för att väcka minnena av våra uppleveler eller för att kunna placera händelserna till en vis dag eller tidpunkt, bara Alice sjukjournaler som är rent medicinska. Jag kommer att dela in den här tiden i två delar, Alice tid på IVA (Intensivvårdsavdelningen) och Alice tid på Neo (Neonatalavdelningen). Den här tredje delen kommer handla om Alice tid på IVA.

Jag har skrivit på det här inlägget i över 6 månader nu. Jag tycker hela tiden att det fattas bitar, att jag inte kan förklara vår upplevelse tillräckligt bra. Men jag kommer nog aldrig kunna beskriva den vidrigaste upplevelsen i mitt liv med ord, bara den som upplevt känslan av att kunna förlora sitt barn vet hur det känns och det är obeskrivligt.

Första tre dygnen

De tre första dygnen när Alice var nedkyld låg jag fortfarande på BB. Det är svårt att förstå hur man direkt efter att man bara lite kort hunnit träffa sitt barn kan lämna det i händerna på någon annan och gå till sitt rum för att sova. Jag kan inte heller förstå hur vi kunde göra det! Men vi somnade ganska direkt när vi kom till BB-avdelningen runt 04.30 på morgonen. Helt utslagna efter förlossningen och nattens händelser. Det fanns ju inte så mycket vi kunde göra för Alice och vi kände oss mest i vägen när de skulle installera henne i alla apparater. Men framför allt var det nog chocken som gjorde oss till robotar som inte ville känna eller tänka. Psykologen har förklarat det som att man upplever en overklighetskänsla, att hjärnan skyddar sig själv när det blir för mycket att ta in och ”stänger av”.

Tidigt på morgonen den 11 april kom man in för att ta mitt blodtryck och temp. Vi somnade om igen och vaknade vid 9.00. Vi åt frukost och duschade innan vi gick ned till Alice. Eller Björn gick, jag fick åka rullstol eftersom jag hade ont överallt och särskilt i magen. Inte nog med dessa sammandragningar, jag hade sjukt mycket träningsvärk och framför allt i ryggen och ont efter att de hängde på min mage vid förlossningen.

Barnskrik hördes från de andra rummen.

Det är en besynnerlig känsla att ligga på BB utan sitt barn. Alla andra strövade omkring med sina bebisar och tittade undrade på oss eftersom vi inte bar på något barn. Barnskrik hördes från de andra rummen. Jobbigast var det vid frukost när alla gick till köket för att hämta frukost, för där satt de och gullade med sina bebisar och tittade undrande på oss.

När vi kom ned till Alice fick vi träffa en annan kvinnlig läkare inne på ett av kontoren. Återigen gick man igenom Alice tillstånd med oss. Den här gången förstod jag lite mer vad som sas, men det var fortfarande saker som inte gick in. Hon ville att vi skulle förbereda oss på att Alice antagligen skulle behöva stanna på sjukhuset i minst 3 veckor. Hon var noga med att tala om att kylbehandling är en relativt ny metod för att behandla syrebrist hos nyfödda barn. Kylbehandling kan minska risken för bestående men, men man vet inte hur effektivt det kommer att vara just för Alice. Man hade under natten gjort en skallröntgen som visat att hon bara hade blödningar utanpå skallbenet, vilket var positivt. Först trodde man att hon fått blödningar innanför skallbenet eftersom hennes huvud såg så tilltyglat ut.

Nu var Alice nedkyld till 33 grader, sederad (nedsövd) och behandlades med lugnande och bedövande medel för att slippa smärta och obehag. De närmaste 3 dygnen skulle hon få kylbehandling sen skulle man sakta värma upp henne igen. Läkaren berättade att Alice vid förlossningen brutit vänster nyckelbenet och fått en vänstersidig Plexusskada. Nyckelbenet räknade man med skulle läka helt men plexusskadan gick ännu inte att avgöra hur pass allvarlig den var och vilken funktion Alice skulle få i den armen i framtiden. I efterhand hade man också konstaterat efter prover på navelsträngen att hon redan tidigare under kvällen haft syrebrist, hur länge kunde man inte se. Hon hade också bajsat i fostervattnet och fått ned det i lungorna och fått en infektion av detta. Hon berättade att Alice är mycket känslig för alla former av hantering som exempelvis vid byte av blöja eller att bara lägga henne på sidan. Men hon tyckte ändå att vi kunde vara försiktigt optimistiska men poängterade att vi var tidigt i förloppet. Läkaren berättade också de större undersökningar man planerat för Alice; nya labb-prover, EEG som visar hjärnaktiviteten och när hon blivit stabilare skulle också ultraljud av hjärtat,  och magnetröntgen av hjärnan utföras.

Där låg hon vår lilla bebis bland alla sladdar och apparater. Vi vågade knappt röra henne eftersom Björn första natten blev fräst åt att vi inte fick röra henne för att ”hon blir upprörd” och nu på morgonen fick vi ju höra av läkaren att hon var extremt känslig. En sjuksköterska berättade att när hon blir upprörd så kraschar hon och att det hade hänt under natten. Man hade behövt handventilera henne tills hon blivit stabil igen. Så hennes tre första dygn (när hon var nedkyld) höll vi henne bara i handen fast vi inte ville annat än gosa och krama henne, lära känna henne.

Det gjorde ont i hjärtat att se henne ligga där, mitt barn skulle inte behöva gå igenom en sån här sak, så här skulle det inte vara! Vi satt hos henne så mycket vi orkade men hade dåligt samvete varje gång vi gick därifrån. Jag hade ont, det var trångt pga. alla apparater och det var varmt i rummet för barnens skull. Var tredje timme skulle jag dessutom pumpa bröstmjölk, sen måste man ju också äta och sova.

Ammningshetsen började tidigt trotts att vi inte hade Alice hos oss och det var jag inte riktigt bered på. Redan den där första morgonen kom man in och ville visa mig handmjölkning innan vi ens hunnit besöka Alice. Då lyckades vi i alla fall få dispens till senare på eftermiddagen med den demonstrationen. Sen ville man ju så fort som möjligt att jag skulle få fram mjölk åt Alice så de kunde sondmata henne med min mjölk. Jag valde att pumpa ut bröstmjölken med hjälp av en bröstpump. Det kändes inte mänskligt att behöva sitta där och pumpa utan några resultat när jag inte ens fått hålla i mitt barn. Första gången jag fick ut lite mjölk var jag helt sjukt stolt, det var bara några droppar men det kom i alla fall något. Vi pep och visade stolt upp vad jag lyckats åstadkomma.

– Ja, det där var ju inte så mycket. Det kan du slänga. Säger tjejen som kommer in i rummet.

Under tiden jag kämpade med pumpen fick Alice donerad bröstmjölk. Tillslut efter ett par dagars pumpande lyckades jag ändå få igång mjölkproduktionen. All mjölk jag fick ut skulle lämnas i ett kylskåp på IVA med datum, klockslag och namn på. Vi fick hjälpa till att mata Alice genom sonden. Lite, lite, lite skulle tryckas in under en längre stund.

Björn matar Alice genom sonden. En liten spruta med mjölk i som man sprutar in i en slang som går in genom näsan och ner i magen.

Alice samlade på sig en massa vätska i kroppen pga. kylbehandlingen, så under hennes första dygn gick hon upp 1kg och svullnade överallt, det syntes mest i ansiktet. Hon fick också vita fläckar för att hon var så kall.

Min mamma och pappa köpte boken Sov sött Knappen som vi läste för Alice varje kväll innan vi lämnade henne för natten, mest för att hon skulle höra våra röster. Det är ju inte så att man kan komma på så himla mycket att säga till sitt nyfödda nedsövda barn. Lite pratade man ju med varandra när man satt där, men alla pratade med låga röster för barnens skull.

Det var tuffa de där 3 första dygnen när Alice var nedsövd, inte bara psykiskt utan fysiskt också. Jag avundas alla de mammor som kan ligga på rummet med sitt barn och bara njuta och ta det lungt på BB. Vi stressade varje morgon för att duscha och äta frukost så vi kunde komma ned till Alice som låg en våning under oss. Det gjorde ont bara att ta sig ur sängen. Andra natten konstaterade man att jag hade feber och att min livmoder inte drog ihop sig som den skulle. Man medicinerade med starkare smärtstillande och masserade magen (inte på ett skönt sätt) för att livmodern skulle dra ihop sig. Tillslut gav man mig medicin som skulle framkalla sammandragningar av livmodern. Febern trodde de berodde på att mjölken runnit till, då brukar man tydligen kunna få förhöjd temperatur.

Under dessa tre dygn visste vi inte heller om vi skulle få stanna på sjukhuset med Alice eller om vi skulle vara tvungna att åka hem utan henne.

Under dessa tre dygn visste vi inte heller om vi skulle få stanna på sjukhuset med Alice eller om vi skulle vara tvungna att åka hem utan henne. BB och Neonatal vägrade prata med varandra (av okänd anledning) så det var vi själva som fick tjata om att vi hemskt gärna ville ha ett rum eftersom vi inte ville lämna Alice. BB ville skriva ut mig och Neonatal visste inte om det fanns plats för oss på avdelning. Rummen är ju främst till för de föräldrar vars barn är döende eller där familjen bor långt ifrån sjukhuset. Alice var stabil nu men inte tillräckligt frisk för att få lämna intensivvården eftersom hon fortfarande var kopplad till respirator och fortfarande låg på kylbädd, dessutom bor vi i Stockholm.

Mötet med vårt barn

Efter 3 dygn började man sakta värma upp Alice (det skulle ske under 8 timmar). Jag har nog aldrig varit så otålig i hela mitt liv. Johan som var vår kontaktsjuksköterska ringde mig när hon hade öppnat ögonen för första gången. Vi skyndade såklart ner till Alice som när vi kom fram hade somnat igen. När hon väl öppnade ögonen och såg på oss var det kärlek överallt.

Nu när Alice var vaken skulle jag få hålla i henne. Man skärmade av vår del av rummet och vi var 5 vuxna som tillsammans lyfte över Alice med alla sladdar och apparater till mitt bröst. Jag fick sitta i en skinnfåtölj med en lånad skjorta som man kunde knäppa upp framtill för att få hud mot hud, något som man verkligen förespråkar eftersom forskningen säger att det hjälper barnet att både bli frisk och skapa ett band mellan barn och förälder, dessutom triggar det hormonerna som framkallar bröstmjölk.

Första gången jag höll i mitt barn

Första gången jag höll i Alice. (14/4)

Nu när Alice inte längre hade kylbehandling fick vi börja hjälpa till att sköta henne. Hon skulle vändas med jämna mellanrum och såklart få ny blöja, sondmatningen började vi ju med redan under hennes första dagar.

Neonatal_0019
När Alice var 6 dagar gammal flyttades hon till ett rum där stabila barn som fortfarande behövde stanna på IVA låg. Det här var sista stoppet innan hon skulle komma till vårt rum och fortsätta vårdas där.

Första gången Björn fick hålla i Alice (16/4). Då hade man tagit bort respiratorn och Alice flyttats till ett rum där mer stabila barn hamnar.

Livet i samvårdsrummet

De resterande 14 dagarna fick vi i alla fall tillslut tillgång till ett familjerum på neonatalavdelningen så vi skulle ha möjlighet att besöka Alice när vi ville på dygnet utan begränsningar. Men osäkerheten innan vi äntligen fick ett familjerum var outhärdlig. Vi fick höra det samma dag som jag skulle skrivas ut, alltså dag 3, samma dag som man avslutade kylbehandlingen. Men man var noga med att tala om för oss att om någon familj behövde rummet som inte bor lika ”nära” så skulle vi bli hemskickade. Jag vet inte vad jag hade gjort om jag blivit hemskickad utan mitt barn. Vi hade blivit väldigt begränsade med hur mycket vi skulle kunna hälsa på henne då eftersom man inte orkar varken psykiskt eller fysiskt vara på IVA-avdelningarna mer än korta stunder i taget, det är olidligt varmt (för barnens skull), apparater piper, man ser sitt barns alla värden hela tiden på skärmar, man ser sitt barn med mängder av sladdar inkopplade i kroppen och rätt som det är går larmet för att ett barn i rummet kraschar. Ännu värre var det när Alice värden sjönk och hennes apparater började larma. Barnen ligger i speciella sängar som är placerade i ståhöjd och eftersom det är massa apparater i rummet så är det också väldigt trångt. Så dagarna ägnar man åt att vandra fram och tillbaka mellan familjerummet och IVA-avdelningen där ens barn ligger.

I rummet vi fick fanns det två separata sängar, en sjuksäng och en man kan fälla ut ur ett skåp. Inget ligga och kramas eller trösta varandra här inte! Tanken var att man som mamma skulle kunna bli överskriven till NEO från BB och få vård där, vilket jag inte blev, jag blev utskriven. Vi hade även ett eget badrum med toa och dusch som var förvånansvärt fräsch, nästan hotellfräscht. På rummet fanns en stol, ett nattduksbord och ett skötbord samt alla möjliga typer av inkopplingar för vård av barn på rummet.

Vi åkte hem en kväll för att ta med saker vi skulle behöva de närmsta veckorna. Att lämna Alice ensam på sjukhuset var bland det jobbigaste jag någonsin har gjort. Att komma hem utan henne var fruktansvärt.

Våra familjers stöd och hjälp under den här tiden var ovärderlig. De kom med matlådor var och varannan dag så att vi skulle få i oss mat. Maten kunde vi förvara i gemensam kyl och frys som fanns i familjerummet. Alla hade 1/2 hylla var i kylskåp/frys så man fick inte plats med särskilt mycket. I familjerummet fanns också TV, soffor, bord och stolar samt ett kök. Deppigare plats får man leta efter, här satt alla med gråten i halsen (eller rinnande längst med kinderna) och försökte få i sig lite mat. En familj hade sin son på IVA, han hade ett hjärtfel och skulle opereras, en annan familj hade fått tvillingar som inte mådde bra och en tredje familj hade en för tidigt född son.

Komplikationer

Under tiden vi ligger på samvårdsrum så får jag bara mer och mer ont i magen. Vi besökte KS akut när jag hade så ont så jag knappt kunde gå längre. Där konstaterar man att jag har feber och kopplar in mig på dropp. Jag hade inte känt mig febrig och alla på BB sa ju att man kunde känna sig varm när mjölken rinner till så jag hade inte funderat så mycket på det. Ontet i magen sa alla berodde på sammandragningar så jag försökte härda ut. Vi hör hur läkaren ringer och pratar om mig, vi vet inte vem han ringer men vi hör att han diskuterar ifall jag ska skickas till Danderyd eftersom de har en gyn-akut där (vilket KS tydligen inte har!). Jag får panik eftersom jag absolut inte vill till Danderyd när Alice ligger här och inser att Björn måste stanna här med henne.

Efter en stund får vi veta att en läkare som jobbade på förlossningen den natten Alice föddes visste vilka vi var och kunde ta hand om oss. Vi får följa med henne till ett rum där hon tar prover på mig och sen skriver ut två olika typer av penicillin. Vi får också höra att hon försökt få tag på oss men att vi då var utskrivna och hon visste inte att vi fått ett familjerum på neonatal. Hon ansåg att det fanns anledning att ifrågasätta min förlossning och gav oss en remiss till specialistmödravården för samtal. Vi tyckte att samtalet med henne var skumt, vi hade inte hittills haft en tanke på att ifrågasätta hanteringen av min förlossning. Nu började såklart tankarna snurra mycket kring detta. Redan på BB var det en sjuksköterska som ”bara sådär” tipsade mig om att jag kunde få min förlossningsjournal tidigare om jag begärde det, jag fattade aldrig varför men bad såklart om den. Det här var dagen efter Alice föddes och i samband med att jag fick journalen bad de mig läsa igenom den och säga om jag ”höll med” om det som stod. Eftersom jag då fortfarande var i chock så visste jag varken ut eller in, men jo det stod ju att jag ville ha värmekudde på magen och det var ju inte sant eftersom jag ville ha den på ryggen. Det var ju såklart bara en löjlig och helt oviktig detalj men senare här hemma har jag hittat flera saker som enligt mig inte stämmer som tex. när mina krystvärkar startade. I journalen har man skrivit att mina krystvärkar startade när de väl kom in till oss, inte när jag talade om att de startade och de lämnade oss ensamma. Jag fick i alla fall ligga kvar på familjerummet och knapra penicillin som gjorde mig fruktansvärt illamående, men jag får vara kvar hos Alice och det är det som är viktigt.

Dag 8 när vi kommer till Alice på morgonen får vi veta att hon samma dag skrivs ut från IVA och in på familje-neonatalen, nu ska hon få vårdas på rummet. I och med det så var vår plats i samvårdsrummet säkrat eftersom vi nu skulle ta hand om henne där och lära känna varandra, komma igång med amningen och tillslut få ta med henne hem. Men det som vi sett fram emot så länge visade sig inte vara så underbart som vi trott.

Fortsättning följer…

Patientförsäkringen

Taggar

, , , ,

Dela

I morse ringde de ifrån Patientförsäkringen. Vi har äntligen fått en handläggare! Hon verkade väldigt trevlig och ska nu skicka ett brev hem till oss med sina kontaktuppgifter. Hon kunde inte säga så mycket om Alice fall men kunde tala om att två olika läkare nu ska titta på Alice journaler och göra varsin enskild bedömning. Hon varnade också för att det här kan ta flera månader till även om hon tyckte att det gått väldigt lång tid redan nu bara för att få en handläggare. Men just i det fallet så vet vi ju att det är KS som bär skulden för förseningarna. Vi ska också avvakta med min anmälan och se hur Alice anmälan utvecklar sig. Skönt att det äntligen händer saker i alla fall.