Taggar

, , , , , , , , ,

Dela

Nu är Alice 1,5 år och äntligen har jag lyckats skriva färdigt sista delen av min förlossningsberättelse. Det har varit svårt men skönt att skriva om mina upplevelser. Tack för att du har tagit del av min förlossningsberättelse och för allt stöd och för all underbara feedback ni har gett mig.

Det här är den fjärde delen av min förlossningsberättelse. Del 1 kan du läsa här, del 2 kan du läsa här, Björns upplevelse kan du läsa här. Del 3 kan du läsa här,

Vår nya situation

Vi hade inte gjort annat än längtat efter att få rå om Alice själva men insåg aldrig hur påfrestande det skulle bli. Nu var Alice åtta dagar gammal och uppfyllde kraven för att  få komma in till oss. Hon kunde andas själv och hade kopplas bort från respiratorn. Nu hade hon bara puls och syresättningsmätare samt 3 elektroder på bröstet och en infart som flyttades mellan händer och fötter med jämna mellanrum, vilket var en avsevärd minskning men fortfarande i vägen när man skulle plocka upp henne eller amma henne. Dygnet runt skulle hon ha antibiotika var 4:e timme eftersom hon fortfarande hade en infektion i kroppen och det tog en timme att få i henne. Deras apparat larmade var femte minut när de gav antibiotikan för att den, som dom sa, var ”lite kinkig”.

Trots att de sagt att hon skulle vårdas på rummet hade vi lyckats måla upp en bild av att när vi äntligen kommer få henne så kommer hon att vara frisk och vi skulle få den där normala BB-tiden. Den bilden krossades direkt när de kopplade in henne på vårt rum och vi insåg att det inte alls skulle gå att gulla särskilt mycket med henne och den hårda sanningen att hon fortfarande var sjuk.

Alice säng i vårt numera gemensamma rum.

Nu blev det en massa spring på vårt rum. Läkare som ville titta på henne, sköterskor som skulle ge henne mediciner, sköterskor som ville hjälpa oss med ammningen, sköterskor som kom in för att någon elektrod hade släppt, städare mfl.. Man kunde inte räkna med att få vara ifred några längre stunder vilket var väldigt jobbigt för mig och Björn även om det var för Alice skull. Det fanns inte tid för något privatliv överhuvudtaget vilket gjorde det väldigt svårt att få bearbeta sina känslor eftersom det hela tiden sprang folk in och ut ur rummet.

Nu skulle vi själva anteckna och redovisa allt kring Alice, ta tempen, kolla avföringens färg/konsistens, anteckna hur många milliliter mat hon fick i sig (vi sondmatade henne fortfarande eftersom vi inte fått igång amningen), om vi gav henne smärtlindrande m.m. Dessa anteckningar skulle skrivas på en lista som satt på väggen och som några ggr per dag skrevs in i datorn.

Återbesök på akuten

Efter två dygn blev mitt tillstånd mycket sämre. Jag mådde illa av mina mediciner och fick knappt sova pga av larmande apparater och Alice som skulle sondmatas var 3:e timme. Vi fick sova en timme var tredje timme hela nätterna och på dagarna fanns det inte tid att sova mellan matning, skötsel, egen hygien, egna måltider och läkarronder. Jag fick akut ont i magen igen och mitt i natten måste vi besöka akuten ännu en gång. Personalen körde fram en rullstol som Björn fick köra ner mig i och de tar in Alice på övervakningsrum. Den här gången är jag så sliten och trött att det verkligen känns som att jag ska dö. Jag är rädd på riktigt och gråter okontrollerat, mer av rädsla än smärta även om jag hade riktigt ont. Vi får träffa jourhavande gynekolog som ringer labb och  kontrollerar mina provsvar sen förra akutbesöket. Han konstaterar att man satt in rätt penicillin och ber mig låta det värka några dagar till så borde det bli bättre. Han skriver ut mer smärtstillande och säger åt mig att vila mycket. (Tack för tipset, men tyvärr har vi ingen möjlighet att sova och vila eftersom vi tar hand om vårt sjuka barn!). Tillslut kan vi ändå återförenas med Alice på vårt rum igen, då var det typ 4 timmar kvar till morgonens läkarrond.

Första gången hon skulle bada var jag så matt att jag fick sitta på sängen och titta på medan Björn och en sköterska badade Alice, det kändes bittert.

Personalen på famlje-neonatalen är nu oroliga för mig och säger till Björn att jag måste sova så mycket jag bara kan. På nätterna får vi dåligt med sömn och på dagarna vägrade jag sova dels eftersom det nästan var omöjligt men framför allt eftersom jag ville vara med Alice och ta hand om henne så mycket jag orkade med. Första gången hon skulle bada var jag så matt att jag fick sitta på sängen och titta på medan Björn och en sköterska badade Alice, det kändes bittert.

Psykologen

Redan från början fick vi tillgång till en kurator och efter ett akutsamtal med henne kom man fram till att man skulle avlasta oss så mycket som möjligt eftersom läget var ohållbart. Mellan 22 och 06 fick Alice ligga i sal och bli omhändertagen av sköterskorna som arbetade nattskift så att vi fick sova och mellan 17-18 så vi fick äta middag och röra oss från rummet. Nu kontaktade man även en psykolog som kom in och pratade med oss. Det var otroligt skönt att få prata med henne, att få berätta om våra upplevelser kring förlossningen, tiden på IVA och hur vi mådde. Hon är fortfarande den enda inom vården som har hört hela vår historia och upplevelse av den här tiden. Vården är inte intresserade av hur föräldrarna upplever intensivvård av sitt barn eller hur de skulle kunna hjälpa familjer i kris, senare har vi också fått erfara att de inte är särskilt förtjusta i att man ifrågasätter eller påpekar att man är missnöjd.

Tuffa stunder

Vissa stunder var tuffare än andra, det är de tillfällena man kommer ihåg glasklart och oftast tänker tillbaka till. Alice hade från start konstant en infart insatt så att man kunde ge henne smärtstillande, antibiotika m.m. Den här infarten var man tvungen att placeras om ganska ofta pga. infektionsrisk och för att inte anstränga venerna för mycket. Man flyttade runt den mellan händer och fötter och det var lika jobbigt varje gång de stack henne.

Men de värsta sticken av alla var när de bestämde sig för att man behövde göra ett urinprov för att försöka lista ut var den mystiska infektionen kom ifrån. Då skulle man ta det direkt ur urinblåsan med hjälp av vad jag upplevde som världens längsta nål och gå in genom magen. Jag frågade läkaren vad jag kunde göra för att underlätta hans arbete och blev placerad vid Alice ansikte för att lugna henne. Jag smekte hennes ena hand med min och strök henne över kinden medan de ”utsatte” henne för ett helt värdelöst prov som inte gav en enda droppe urin. Alice grät och tittade mig förtvivlat i ögonen. Eftersom man prompt skulle ha ett urinprov så beslöt man sig för att pröva på nytt senare. Andra gången upplevde jag som värre än första särskilt eftersom resultatet uteblev även denna gång. Den här gången kunde jag heller inte hålla tårarna borta när Alice grät och läkaren förkunnade att han inte skulle försöka igen.
– För då blir din mamma arg på mig Alice.
Man valde att sätta en påse som man klistrade fast istället för en blöja för att ”fånga” urinet när Alice beslöt sig för att kissa. Det fungerade bättre och läkaren fick sitt urinprov. Jag var ganska förbannad på att man inte använt sig av påse från början men jag antar att det fanns fördelar med nålen också även om jag har väldigt svårt att se det. (Varför utsätts inte vuxna för denna typ av provtagning exempelvis? Om den nu skulle vara bättre?)

Jag är självklart obeskrivligt tacksam för alla läkare som hjälpte Alice men det är svårt att se sitt barn sjuk och behöva se henne utsättas för både det ena och det andra. Hon förstod ju inte vart smärtan kom ifrån eller varför vi lät främlingar göra henne illa.

IMG_0326_edit_

Amning

Alice hade antagligen outvecklad magmun när hon föddes. Efter varje matning kaskadkräktes hon och fick nästan inte behålla någon mat alls. Jag kunde ju inte amma henne från början eftersom det var omöjligt bland alla slangar och sladdar, istället pumpade jag ut bröstmjölken åt henne och hon fick den via sond. Nu när Alice låg på familjerum så var tanken att jag skulle få igång min amning. Jag ville verkligen amma och Alice var hungrig men hon fattade verkligen inte hur hon skulle göra. Sonden fick vara kvar och vi fick fortsätta öva på amning. Jag upplevde det som lite besvärande att den första syrran som skulle lära mig att amma var en kille, han var också väldigt tjatig och ville att jag skulle öva hela tiden, så fort han kom in på vårt rum påpekade han någonting om amningen. Att sätta sig ned för att amma Alice var inte heller det enklaste eftersom elektroder ramlade av och larmet gick, man var tvungen att vara minst två personer som flyttade henne för att hantera alla sladdar.
Dessutom skulle jag ju som sagt pumpa också, jag hade varken ork eller lust att amma däremellan. När jag väl satt där och ammade så fick vi det heller inte att fungera, Alice skrek och gnuggade sig mot mina redan ömma bröstvårtor (p.g.a. allt pumpande). Det kändes som att jag höll på att förlora förståndet.

Det jobbigaste av allt var att sjuksystrarna inte trodde oss när vi beskrev hur hon kaskadkräktes eftersom de aldrig var där när det hände.

Ett av kraven för att vi skulle få åka hem var att Alice skulle kunna äta. Tillslut gav jag upp och man beslutade att vi skulle börja flaskmata henne med min mjölk. Om vi ville fortsätta öva på amningen när vi kom hem så var det ju bara bra, men just då handlade det om att lära henne äta så vi kunde få bort sonden och få åka hem. Hon var besvärlig med flaskan och så fort vi var färdiga så kaskadkräktes hon bara upp allting. Det jobbigaste av allt var att sjuksystrarna inte trodde oss när vi beskrev hur hon kaskadkräktes eftersom de aldrig var där när det hände. De trodde nog att vi som förstagångsföräldrar överdrev och att det bara var en söt liten spya som kom upp med en rap. De verkade också tro att vi gjorde någonting fel eftersom hon aldrig ville äta upp (och då inte nådde målen för hur mycket hon skulle äta varje dag).

En natt när jag hade suttit och trugat i Alice så mycket jag kunde pep jag efter hjälp och förklarade att hon inte verkade vilja ha mer. Tjejen som kom in bad att få prova om hon kunde få i henne maten. Hon betedde sig så fruktansvärt överlägset att jag själv ville spy. Hon lyckades i alla fall få i Alice hela flaskan och tittade upp på mig med världens största flin, men just då spyr Alice rakt ut, en riktig praktspya, en sån som vi hela tiden försökt förklara för läkarna och tjejerna på avdelningen. Hela Alice och hela tjejen var helt dyngsura. Tjejen försvann sen ganska snabbt från vårt rum och sa inte så mycket mer. Behöver jag säga att det är enda gången jag verkligen uppskattat en spya?

Nattligt besök

I efterhand har jag fått veta att min barnmorska tidigare förlöst en kvinna med skulderdystoci (när barnets axlar sitter fast när huvudet är framfött precis som Alice gjorde) och att den kvinnan sprack väldigt mycket och har mått väldigt dåligt efteråt av det. Jag vet det eftersom min ansvariga barnmorska från förlossningen kom upp till oss på rummet mitt i natten när jag precis hade sondmatat Alice. Jag satt ju upp och var i alla fall lite vaken men Björn valde att ignorera henne och sov vidare. Det var ett obehagligt samtal, jag ville ju helst aldrig se henne igen men nu satt hon där framför mig och jag var ändå lite nyfiken på vad hon hade att säga. Hon talade om att kvinnan vi träffade på gyn-akuten hade skällt på henne för att hon inte hade kontaktat mig tidigare och att hon hade talat om att vi fanns uppe på Neo. Hela samtalet kändes mer för hennes skull än för min/vår. Hon ville lätta sitt hjärta och jag sa inte många ord under vårt ”samtal”. Hon sa rakt ut att hon mår dåligt över det som hände mig och för mig kändes det som att hon var där för att få min förlåtelse, som att hon anklagade sig själv för händelseförloppet.

Jag anklagar inte henne för det som hände oss, till största del anklagar jag deras arbetssituation. Sen är jag övertygad om att de på något vis brustit i sina rutiner men jag är inte så säker på att det ytterst är hennes fel. Jag ställer Karolinska Universitetssjukhuset i Solna ansvariga och ingen specifik person och tyvärr har vi inte fått någon förklaring. Fallet är under utredning hos Patientförsäkringen och förhoppningsvis kan de ge oss i alla fall några svar.

Hem ljuva hem

IMG_0392

Första bilresan efter att ha blivit träffad av solens strålar för första gången. 14 dagar gammal.

Efter två veckor fick vi äntligen åka hem på prov med vår underbara lilla tjej. Vårt rum på sjukhuset var fortfarande vårt i fall vi skulle behöva komma tillbaka. Alla slangar, sladdra och elektroder var borttagna. Nu var hon bara vår friska goa tjej som vi kunde lyfta upp och krama när vi ville, utan krångel. Det var första gången vi fick sätta på henne kläder, det var första gången jag kände total lycka sen Alice föddes. Det var en obeskrivligt skön känsla att få packa ned alla saker och sätta Alice i sin bilstol för första gången. När vi gick genom korridoren i sjukhuset på väg ut satt Alice i sin bilstol och log, säkert absolut inte med mening, men det såg så härligt ut och speglade precis hur vi kände när vi äntligen fick lämna ”det där stället” och åka hem.